Julian Max Maier
Mein Blog:
Hier erfahrt ihr mehr über meinen Alltag. Sorry, wenn manch Mal die Abstände zwischen meinen Alltagsberichten variieren.
Der besseren Übersicht habe ich, die ganzen Einträge nach dem Jahr in dem sie entstanden sind, geordnet.
2024 | 2023 | 2022 | 2021| 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 | 2013 | 2012 | 2011 | 2010 | 2009 | 2008 | 2007 | 2006
30.12.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, auch heute wieder mein Bericht von all dem was ich in der letzten Woche so gemacht habe
Gleich nachdem ich den letzten Blogeintrag online gestellt hatte, habe ich alles dafür getan das ich hier auch im kommenden Jahr, Einträge posten kann. Anders ausgedrückt, habe ich einen Menüpunkt für das Jahr 2020 hier eingefügt. Also alles wäre schon mal vorbereitet, so dass ich nur noch die nötigen Links anpassen muss. Ich denke dass das recht schnell bewerkstelligt sein wird.
Aber das Winter Wetter, dass hier im Moment hier in Freistadt harscht und meine Wetterfühligkeit vertragen sich nicht so sehr. Dementsprechend habe ich gerade sehr mit diesem Wetter kämpfen.
Die meine Beine machen wiedermal das was sie wollten. Obendrein macht mir das scharf sehen auch noch Probleme
Weil die MS jetzt nun doch seit fast dreißig Jahren bei mir bekannt ist, sehe ich dies recht entspannt. Was nun für manch einen recht komisch gelingen mag, aber ich habe gelernt mich von so was nicht aus der Ruhe bringen zu lassen.
Die, ich sage es jetzt mal so, angenehme oder eher positive Seite, von dem nicht aus der Ruhe bringen lassen ist, dass ich wieder besser abführen kann. Weil davor, als ich mir das Wetter und meine Wetterfühligkeit habe sehr nahe an mich ran gelassen habe, war dem nämlich nicht so.
Die Weihnachtszeit habe ich auch sehr gut und auch ohne Probleme hinter mich gebracht, ich hoffe ihr auch.
Das Jahr so gut wie zu Ende ist, wird sich nach diesem Eintrag der Blog 2019 auch schließen.
Euch allen wünsche ich einen guten Rutsch im 2020.
Tschau 2019 und hallo 2020
23.12.2019
Wie immer am Anfang der Woche, hier mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche getan habe.
Wie schon beim letzten Eintrag geschrieben hatte ich in der vergangen Woche einige Termine. Zuerst war ich am vergangenen DienstagLinz beim Urologen. Es war nichts schlimmes sondern nur ein Routine Termin. Dementsprechend wurden nur die üblichen Untersuchungen wie Ultraschall der Blase und der Urin wurde untersucht ob eventuell keime die nicht rein gehören drin sind. Weil aber, wie erwartet, alles okay war, war ich entsprechend schnell fertig. Zum Schluss verabschiedeten wir uns noch und wünschten uns gegenseitig schöne Weihnachten und einen guten Rutsch. Beim Rausgehen machte ich noch den nächsten Termin aus.
Vergangen Mittwoch war ich dann wieder in Linz für meine dritte Rituximab Infusion. Den entsprechenden Bericht für den Menüpunkt MS & Krankenhaus werde ich noch einfügen. Ich denke dieses Jahr werde ich es nicht mehr schaffen. Ihr wisst ja, die Weihnachtszeit und so weiter. Aber Anfang Januar denke, eher gesagt hoffe, ich das alles fertig sein wird.
16.12.2019
Wie immer in diesem Jahr am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht von alldem was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe.
Den Eintrag feine kommende Reha habe ich vervollständigt. Im genaueren meine ich hier, dass ich alle Links zu den weiteren Menüpunkten gesetzt habe. Nun müsste alles auf meiner Seite hier, zu meiner kommenden Reha fertig sein. Die Besonnung liegt hier auf müsste.
Nun aber werde ich mich seelisch und moralisch auf die kommenden zwei Termine vorbereiten. Einmal wäre da der Urologe und am Tag darauf der Krankenhaustermin, bei dem ich meine dritte Rituximab bekommen werde.
Zu dem Krankenhaustermin, werde ich beim Menüpunkt MS & Krankenhaus, passend einen Bericht einfügen. So wie ich es bei allen Krankenhaus Aufenthalten gemacht habe.
10.12.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche hier alles was sich in der letzten Woche so bei mir so getan hat.
Als erstes mal eins die Sachen, von denen ich im letzten Eintrag geschrieben habe, im Genaueren meine ich hier, dass mit meinem Notebook und so weiter, habe ich alles erledigen können, was mich aber besonders freut, ist das mein Notebook jetzt wieder schneller ist.
Man aber auch einwerfen oder erwähnen, dass ich im Moment beim Start weniger Programme ausführen lasse als früher. An dem könnte es nämlich auch liegen, dass alles schneller geht, nur so neben bei angemerkt.
Vor lauter schreiben beziehungsweise erzählen, habe ich ganz vergessen euch davon zu erzählen das hier in Freistadt der Winter vollends eingetroffen ist. Mit vollends meine ich das es a) kälter geworden ist und b) das es geschneit hat. Was mich hier im Speziellen freut ist das mir dieses Wetter, was eigentlich für die Jahreszeit normal ist, mir im Moment so gut wie gar nicht zur schaffen macht. Aber wie heißt es den so schön, was noch nicht ist kann ja noch werden und oder kommen.
Was ich noch erwähnen wollte, neben den Sachen die ich bei meinem Notebook gemacht habe, habe ich auch noch den Eintrag für meine kommende Reha bei meiner Seite hier eingefügt. Entschuldigt bitte, dass ich beim Menüpunkt Änderungen & Ergänzungen nichts davon geschrieben habe.
In den kommenden Wochen werde ich nach und nach den Rest noch einfügen.
02.12.2019
Wie immer am Anfang der Woche, hier wieder mein Bericht von dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Erst mal eins, das Wetter war alles andere als meins. Ich denke dass das Moment jeden so geht der wetterfühlige ist.
Fast gleich nachdem ich den letzten Blogeintrag online gestellt hatte, hat mein Notebook angefangen zu spinnen. Im genaueren sah das dann so aus, dass mit einem mal zahlreiche Fehlermeldungen angezeigt wurden.
So habe ich dann in den sauberen Apfel gebissen und mein Notebook auf Werks Einstellung zurück gesetzt. Genau diese Entscheidung, also dass mit dem zurück setzen schiebe ich eh schon länger vor mich hin.
Alles in allem hat dann der Spaß, gut zwei Stunden gedauert. Weil mir meine Beine weh getan haben, habe ich nur die, ich nenne es mal so, ersten Updates runtergeladen. Dann aber den restlichen Nachmittag liegend im Bett verbracht.
Am Folgetag, also am Dienstag, habe ich das Office packet, also World, Excel und Co. noch installiert. Weil das Wetter mittlerweile immer schlechter, also grauer und regnerisch, wurde habe ich es für diesen Tag dann auch wieder für sich belassen lassen.
Am Donnerstag dann, wollte ich super schlau sein. Dass Vor allem deshalb, weil ich meinen neuen Drucker einrichten wollte. Nun zu dem weil super schlau war. Ich hatte nämlich vergessen nachzuschauen ob nicht eventuell ein Drucker installiert ist.
Weil das installieren sich länger als ich dachte hingezogen hatte, dachte ich mir das was kaputt ist. Nachdem aber das mit dem installieren des Druckers nicht geklappt hat, habe ich nal nachgeschaut ob nicht doch noch ein Druckertreiber installiert sein könnte, so zum Beispiel der des alten Druckers.
Siehe da, der Treiber vom alten Drucker war noch installiert. Nachdem ich dann alle Druckertreiber deinstalliert hatte und mein Notebook neu gestartet habe, hat alles mit den Installieren des Druckertreiber für den neuen Drucker geklappt. Anschließend aber habe ich mein Notebook ausgeschaltet und mich den restlichen Tag hingelegt.
Gerne hätte Ich noch weiter gearbeitet und die restlichen Programme noch installiert. Aber die tatsache das mir meine Beine weh getan haben, haben mich alles auf den morgigen Tag verschieben lassen.
Am Freitag dann habe ich die restlichen Programme noch installiert. Fertig mit allem war ich froh das alles so weit so gut wieder wie früher, also letzte Woche ist.
Nun bin ich gespannt ob alles wieder so funktioniert wie ich es gerne hätte. Andernfalls muss ich alles nochmals von neuem machen, also dass zurücksetzen nur halt mit einem Unterschied das ich alles platt machen werde ohne Rücksicht auf Verluste.
Wiedermal bin ich froh, dass ich neben einem Notebook auch einen Stand PC habe.
Wie alles letztlich laufen wird, oder gelaufen ist, werde ich euch hier berichten.
26.11.2019
Wie immer am Anfang der Woche, hier wieder mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche gemacht habe.
Gleich nach dem ich den letzten Blogeintrag online gestellt hatte, habe ich mich daran gemacht alles zu meiner kommenden Reha hier bei meiner Seite, beim Menüpunkt MS & Reha, einzufugen.
Nachdem ich fertig mit allem war, kam mir die Idee das ja alles was sich bei mir seit der letzten Reha so getan hat,,hier meine ich den Schub den ich hatte mit all dem was dann noch kam, noch Zusammenschreiben könnte. Wie genau ich das machen werde, weiß ich nicht. Dass vor allem deshalb, weil ich das sehr kurz und knapp zusammenschreiben möchte aber bis zu der Reha habe ich noch ein paar Wochen Zeit und daher denke ich dass ich das bis dahin gemacht haben werde
Am Samstag war ich bei der Jahresabschluss Feier der MS Gesellschaft Oberösterreich. Diese war in Linz, eher gesagt in Leonding einer Stadt bei Linz.
19.11.2019
Es ist Anfang der neuen Woche, also Dienstag, und wie gewöhnlich, hier mein Bericht von alldem was sich in der vergangen Woche so bei mir getan hat.
Auch wenn ich gerne an den Einträgen zu meiner Reha 2020 weitergearbeitet hätte und den ersten Teil, also den dazugehörigen Menüpunkt bei MS & Reha, eingebaut hat aber dennoch der neue Drucker meine volle Aufmerksamkeit in Anspruch genommen. Ich hoffe ihr versteht das???
Jedenfalls der neue Drucker, kam am Montag. Meine Freundin war beim Aufbauen behilflich. Ich als Rollstuhlfahrer kann das leider nicht mehr so machen wie ich das gerne gemacht hätte. Das Einrichten des neuen Druckers bei mir am Notebook, war dann ein kleines bisschen schwieriger.
Mit etwas fluchen und manches Mal kurz vor einem Nervenzusammenbruch, also nahe den Tränen, habe ich es geschafft das mein Notebook mit dem neuen Drucker über das Netzwerk kabellos, also via W-Lan, verbunden ist. In anbracht der Tatsache, dass ich ja nicht mehr so gut sehe und auch so manches Mal echt ein Nervenbündel sein kann, war ich sehr glücklich, dass das letzendes dann doch sehr einfach gegangen ist.Den Perfektionisten kann ich nun einmal nicht ablegen
Jetzt wo das Restliche erledigt war, habe ich den ersten Teil vom Eintrag für meine nächste Reha, soweit vorbereitet das ich alles on der kommenden Woche oder so auf meiner Seite hier online stellen kann.
Im Laufe der restlichen Woche habe ich dann noch die anderen Computer, die wir noch haben, mit dem neuen Drucker verbunden. Mit anderen Computern meine ich, die Computern von meiner Freundin und noch einen Stand PC.
12.11.2019
Heute ist Dienstag, sprich Anfang der Woche, und wie gewöhnlich hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Weil das Wetter hier in Freistadt und sicher auch bei euch, voll auf Herbst umgestellt hat, habe ich so gut wie überhaupt nichts gemacht. Erst Mal viel mir die Muße und auch so hatte ich relativ wenig Lust. Gut okay habe dann letztlich doch was gemacht. Ich habe nämlich für meine Reha im kommenden Jahr, verschieden Sachen zusammengeschrieben. Sodass ich demnächst mit dem Eintrag bei meiner Seite hier, im Menüpunkt MS & Reha, starten kann.
Am Ende der vergangemen Woche, ich weiß nicht mehr ob es Donnerstag oder Freitag war, ist unser Drucker kaputtgegangen. Zwar haben wir nie viel ausgedruckt, aber wie das nun mal so ist, hätten wir gerne das eine oder andere ausgedruckt. So habe ich einen Drucker bei einem großen Versandhaus das mit „A“ anfängt bestellt. Über das wie es mir mit dem neuen Drucker so gegangen ist, werde ich euch im nächsten Eintrag schreiben.
05.11.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, dieses Mal wirklich, hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat. Zuerst Mal eins, hier in Freistadt und sicher auch bei euch, ist es kühler geworden. Sodass man wirklich merkt das bald der Winter kommt.
Vergangenen Donnerstag war ich wieder mal in Linz. Was bei mir ja schnell mal vorkommt wegen der MS. Dieses Mal aber war es wegen was anderem. Ich war nämlich in der so genannten Sehschule. Diese ist beim Med. Campus drei, dem früheren AKH.
Jetzt wird sich sicher manch einer von fragen, wieso ich dort war. Hier nun die Erklärung. Weil ich wegen der MS einige Sehnerv Entzündungen hatte und deshalb mit dem rechten Auge nicht mehr so gut sehen kann lasse ich meine Sehleistung dort einmal jährlich dort überprüfen.
Wenn aber dennoch wiedererwartend in der Zwischenzeit was mit meinen Augen, sprich ein Schub, sein sollte, werde ich sicher früher danach schauen lassen. Das dann aber beim Neuromed Campus, dem früheren Wagner Jauregg Krankenhaus.
Bei der Sehschule war letztlich alles in Ordnung, genauso wie ich es mir gedacht habe. Das vor allem deshalb, weil mir nichts aufgefallen ist, dass ich irgendwelche Probleme und oder Schwierigkeiten mit dem sehen hätte. Weil wenn ich irgendwas in der Richtung gehabt hätte, wäre ich schon früher aktiv geworden. Weil Probleme mit dem sehen sind einfach sehr belastend.
Jetzt sind es fast dreißig Jahre, die die MS bei mir bekannt ist, aber nichts hat mich so belastet und oder mir zu schaffen gemacht, als Probleme mit Sehen, sprich eine Sehnerv Entzündung, eine sogenannte Neuritis. Dass vor allem deshalb, weil einen die Ungewissheit ob alles je wieder besser wird die ganze Zeit, die man Kortison bekommt, begleitet.
Selbst das für immer im Rollstuhl zu sitzen, weil meine Beine spastisch gelähmt sind, hat mich nicht so belastet wie die Probleme mit dem Sehen. Den der Rollstuhl, ist wie schon auf der Startseite geschrieben, ist der Rollstuhl ein Fortbewegungsmittel um ohne größere körperliche Anstrengung von einem Punkt zum anderen zu kommen.
29.10. 2019
Eigentlich wollte ich den Eintrag unten, letzte Woche schon posten. Aber das Herbstwetter im Moment hat mir ein Strich durch dieses Vorhaben gemacht. Wenn man es genau nimmt, war es nicht das Herbstwetter, sondern meine Wetterfühligkeit, nur so nebenbei.
Den Beitrag hatte ich schon in der Word App in groben umrissen geschrieben, als ich das dann sauber zusammenschreiben wollte, haben meine Beine, oder eher gesagt die Spastiken dort, es für mich unmöglich gemacht mich konzentriert an die Arbeit zu machen. So habe ich dann alles auf die kommende Woche, sprich auf den Blog Eintrag dort verschoben.
Hier nun der Blogreintrag der letzten Woche, also denn den ich heute vor einer Woche eigentlich Posten wollte.
Wie bisher immer am Anfang einer jeden. Woche so auch heute, hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Gleich zu Beginn eins. Weil ich ja ein bekennender Fan von Koch- und auch Backsendungen bin, habe ich vergangenen Montag bei dem Menüpunkt „Links“ einen Link zu einer weiteren Backsendung, nämlich dem Großen Backen, die ich mir gerne anschaue, hinzugefügt. Ich weiß nicht genau wieso ich das mache, aber ich bin regelrecht fasziniert was die Kandidaten unter Zeitdruck da alles hinbringen.
Entschuldigt bitte das ich das mit dem Link nicht beim Menüpunkt „Änderungen und Ergänzungen“ geschrieben habe. Aber ich habe das um ehrlich zu sein verpennt das hier zu machen und weil ich faul bin dachte ich mir das ich das hier nachhole.
So nun weiter im Programm. Hier in Freistadt ist es immer noch, sicher bei euch auch, Herbst und ich habe gelernt das Herbstwetter so zu nehmen wie es ist. Den so komme ich am besten über die Runden.
Jedenfalls habe ich ja beim letzten Eintrag geschrieben, dass ich bei der MS Ambulanz war und dort dann unteranderem auch einen Reha Antrag gestellt habe.
Hier habe ich mittlerweile bescheid bekommen. Um es genauer zu sagen, letzten Mittwoch. Wie letztes Jahr, geht es auch im kommenden Jahr wieder nach Wilhering.
Weil ich beim letzten Mal schon ein Einzelzimmer reserviert habe, weiß ich schon ab wann meine nächste Reha starten wird, und zwar im Februar nächsten Jahres. So habe ich bis dahin noch genug Zeit, um mir das nötige Geld zur Seite zu sparen. Der entsprechende Eintrag bei dem Menüpunkt MS & Reha kommt in den nächsten Wochen.
15.10.2019
Wie gewöhnlich am Anfang der Woche, dieses Mal am Dienstag, mein Bericht von all dem was dich in der Vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Zu aller erst eins. An das Herbstwetter habe ich mich mittlerweile gewöhnt, zumindest habe ich den Eindruck und oder rede ich mir es ein.
Vergangenen Dienstag, also heute vor einer Woche, hatte ich wiedermal einen Termin bei der MS Ambulanz in Linz. Dieser Termin war der erste Termin den ich seit meiner letzten Chemo, also dem Rituximab, hatte.
Auch wenn es mein, wie schon geschrieben, erster Termin in der MS Ambulanz war, seit dem letzten Krankenhausaufenthalt, verlief alles recht schnell.
Gut okay, so viel gab es dann auch wieder nicht zu besprechen. Weil es mir im großen und ganzen gut geht, war der Termin letztlich schnell erledigt.
Am Ende bekam ich noch Blut abgenommen. Auch habe ich noch einen Reha Antrag ausgefüllt. Der Antrag wird vom Krankenhaus dann an die Krankenkasse geschickt.
Bin schon gespannt wie lange ich auf den Bescheid, sprich die Genehmigung warten muss und in welche Reha Klinik ich geschickt werde.
07.10.2019
Wie gewöhnlich am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht von all dem was ich der vergangene Woche so gemacht habe.
Entsprechend der Jahreszeit, war das Wetter in der vergangenen Woche „grau“. Leider ist es auch kühler.
Jeder von euch der Probleme mit Spastikern hat, weiß was dass heißt. Für alle die es nicht wissen, hier eine kurze Erklärung. Wegen der kühlen Temperaturen hat man stellenweise Probleme, oder eher gesagt Schwierigkeiten mit Lähmungen. Diese Lähmungen können dann die eine oder andere Schwierigkeit nach sich ziehen.
Im Größen und Ganzen sind die Beschwerden oder auch Probleme, die ich im Moment habe, oder eher gesagt mal wieder habe vergleichbar mit denen die ein MS Kranker im Sommer bei Hitze hat.
Also die bestehenden, ich nenne jetzt Beschwerden“ werden verstärkt. Auch wenn es nicht so ganz einfach ist hiermit umzugehen, versuche ich das beste aus allem zu machen.
Das heißt dann, dass ich mir im Moment viel Ruhe gönne und das am besten in einer liegenden Position. Den so scheide ich die Flüssigkeit, die ich eingelagert habe am einfachsten aus.
30.09.2019
Dieses Mal wieder wie immer, hier mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Seit Montag ist offiziell Herbst. Nein scherz bei Seite, seit Montag neun Uhr fünfzig ist der kalendarische Herbstanfang. Alles in allem habe ich bisher alles recht gut überstanden. Wenn ich ehrlich bin, habe ich mir das ganz anders vorgestellt, sprich dass mir das Herbstwetter eher zu schaffen macht und mir Probleme bringen wird, wie zum Beispiel Schwierigkeiten mit den Spastiken in meinen Beinen.
Weil dem noch nicht so ist, bin ich sehr froh.
Am vergangenen Montag, also heute vor einer Woche, habe ich an dem Bericht über meinen letzten Krankenhausaufenthalt gearbeitet und nicht wie sonst gewöhnlich am Eintrag für meinen Blog hier.
Diesem Bericht habe ich dann einen Tag später, also am Dienstag beim Menüpunkt MS & Krankenhaus eingebaut. Fast parallel dazu, habe ich auch einen kurzen Eintrag hier bei meinem Blog gepostet.
Was ich aber echt in der vergangenen Woche genossen habe, war dass ich mehrere Male echt gut und auch ohne großartige Anstrengungen habe Abführen können. Manch einer, meistens auch gesunder, denkt sich sicher jetzt, dass für ihn oder auch sie das abführen kein Problem ist. Aber wenn man, wie ich, den ganzen Tag im Rollstuhl sitzt und daher einen echt eher trägen Darm hat, freut man sich über solche Sachen.
Freuen tut man sich dann auch noch mehr, wenn dieses Abführen dann auch noch keinerlei negative Folgen, wie zum Beispiel zu lockerere Füßen weil der Muskeltonus in den Keller geraucht ist, und das zurück Umsetzen in den Rollstuhl ohne Probleme geht. In der Vergangenheit habe ich mehr als einmal das genaue Gegenteil erlebt.
Vergangenen Samstag habe ich es endlich geschafft das ich mal wieder zum Friseur gegangen bin. Dort habe ich mir dann die Haare kurz und ich meine wirklich kurz schneiden lassen. Die Länge meiner Haare bewegt sich nun im Millimeter Bereich.
Echt meine Haarbracht fühlt sich jetzt viel besser an. Am Sonntag habe ich bei Instagram eine Mitteilung über das Foto heute vor einem Jahr bekommen und musste grinsen. Den es war ein Foto von mir nach einem Friseur Besuch. Damals hatte ich mir die Haare ähnlich kurz schneiden lassen.
Um euch einen Eindruck zu geben wie sich eine Frisur verändert hat habe ich eine kleine Collage zusammengebastelt, so eine Art Vorher – Nachher Vergleich.
24.08.2019
Entschuldigt bitte, weil ich in der vergangenen Woche hier nichts habe von mir lesen lassen. Die Gesundheit oder eher gesagt ein HWI, also ein Harnzwangs Infekt hat mir kurzfristig einen Krankenhaus Aufenthalt verschafft.
Mehr dazu könnt ihr beim Menüpunkt MS & Krankenhaus nachlesen
09.09.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht vom all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Gleich am Montag wurde es kühler. Man merkte wirklich, dass gestern der meteorologische Herbstanfang war. Das vor allem, weil es auf einen Schlag um zehn Grad kühler wurde und es stellenweise sehr stark geregnet hat. Aber zum Glück war es danach nicht mehr so dampfig, also schwül.
Die kühleren Temperaturen, waren echt angenehm. Auch wenn mir meine Augen ein bisschen Schwierigkeiten machten, weil ich Probleme hatte kleinere Sachen zu erkennen. Weil das aberkenne, kann ich entsprechend mit um gehen.
Weil wenn ich am Computer was machen will, wie zum Beispiel hier bei meinem Blog was posten, muss ich bei allem entsprechend die Schriftgröße anpassen. Das wiederum ist regelrecht ein Kinderspiel, weil ich weiß wie das geht.
Aber eins hatte mir in der vergangenen Woche sehr zu schaffen gemacht. Der aufkommende Herbst. Den neben dem kühlen Wetter, es war stellenweise noch kühler als die zehn Grad von denen ich am Anfang geschrien habe, war es fast nur grau. Sodass ich stellenweise sehr früh am Tag der müde wurde.
02.09.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Weil das Wetter immer noch komisch, also sehr wechselhaft und warm ist, habe genauso viel wie in der Woche zuvor gemacht habe, also relativ wenig. Was ich aber wirklich sehr viel gemacht habe, war trinken. Den viel trinken soll man ja, wenn es warm ist, oder???
Was mir bei dem vielen trinken aufgefallen ist, dass ich sehr viel und auch sehr gut abführen kann. Beim letzten Eintrag hatte ich schon davon erzählt, sprich geschrieben. Aber jetzt ist mir aufgefallen, dass mir dies nicht so viel wie sonst zu schaffen macht. Den sonst habe es immer den Rest vom Tag gespürt, weil ich mich regelrecht schwach gefühlt habe.
Einige Male kam es auch vor das mein Kreislauf kurz richtig nach unten gesagt ist. Auch wenn das nur kurz der Fall war, sprich mein Kreislauf nur kurz nach unten gegangen ist und gleich wieder hoch, breitete mir dies Kopfzerbrechen
So wurde dann das Abführen zu einer Art Lotterie Spiel. Aber dennoch habe ich mich davon nicht großartig beeinflussen lassen und immer versucht das Beste aus allem zu machen.
26.08.2019
Wie immer montags, hier mein Bericht von all dem was sich bei mir in der vergangenen Woche getan hat.
Viel habe ich in der vergangenen Woche nicht, . Hauptgrund war, weil dass Wetter wiedermal sehr wechselhaft war sprich nicht wusste was es wollte. Aus diesem Grund habe ich es vorgezogen im Großen und Ganzen relativ wenig zu machen, was rückblickend eine sehr gute Idee war.
Auch habe ich mehr als sonst getrunken. Mir ging es hierbei nur darum das mein Kreislauf nicht beeinträchtigt, sprich das mir nicht schwindelig, wird. Dass viel trinken hatte auch was Gutes, denn ich konnte sehr gut abführen.
19.08.2019
Wie bisher immer montags gewöhnlich, hier mein Bericht von all dem was sich seit meinem letzten Eintrag so bei mir getan hat. Bedingt durch, dass Wetter konnte ich letzte Woche hier nichts schreiben. Das echt sprunghafte Wetter, den einen Tag wirklich warm den anderen Tag gleich um zehn Grad kühler, hatten es mir unmöglich gemacht was zu machen. Den dieses schwankende Wetter, brachte mich in Konflikt mit allem was ein MS-Kranker nicht möchte.
Den mir machten da von massiven Problemen meiner Beine, Nervenschmerzen, bis hin zu Problemen mit dem Sehen, also dem typischen Uthoff- Phänomen, zu schaffen. So habe ich die Zeit mit überhaupt nichts tun verbracht, auch wenn es mir nicht, leicht gefallen ist.
Nach dem es vergangen Montag, also heute vor einer Woche, ein riesiges und auch langes Gewitter gab, hat es nachhaltig abgekühlt. Das hatte den positiven , dass sich alle Beschwerden in Luft aufgelöst haben. Ich sage euch eins, keinerlei der von mir beschriebenen Probleme, mehr zu haben ist sowas von angenehm.
Die kommenden Tage danach habe ich mit faulenzen verbracht. Weil es laut der Wettervorhersage im Fernsehen gegen Ende der Woche wieder wärmer werden wird. Echt ich habe das nichts tun genossen. Am Wochenende dann wurde es wie erwartet wieder wärmer. Es war ein sogenanntes Zwischenhoch, dass Österreich tuschierte, so wurde es, wenn mich nicht alles täuscht bei den Wettervorhersagen im Fernsehen bezeichnet.
Entsprechend bescheiden ist es mir, beziehungsweise meinen Beinen, gegangen. Weil ich aber, mit solcher Situation in den letzten Monaten Erfahrungen gemacht habe, konnte ich recht gut mit umgehen.
05.08.2019
Wie gewöhnlich an Montag, hier mein Bericht von all den was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe.
In Gegensatz zu den vergangenen es Wochen, habe ich in der vergangenen Woche viel gemacht, zumindest habe ich den Letzten Dienstag hatte ich, wiedermal, einen Termin beim Hausarzt, für eine Kontrolle meiner Blutwerte, sprich zum Blutabnehmen. Das Wort „wiedermal* habe ich eben deshalb gewählt, weil ich die letzten beiden Blutabnehmen, bei den Krankenhausaufenthalten, habe erledigen können.
Bei der Gelegenheit habe ich mir eine Verordnung für Physiotherapie besorgt. Im Anschluss habe ich noch, dass mit der Lebensbescheinigungen, die ich wegen der Tatsache da ich in Österreich lebe aber von Deutschland meine Rente bekomme, ein Mal im Jahr der deutschen Rentenversicherung zukommen lassen muss, erledigen.
Vergangenen Freitag, habe ich es endlich geschafft den Bericht von meinem letzten Krankenhausaufenthalten, bei der ich meinen zweite Chemo, also das Ritoximab, bekommen habe, bei meiner Seite hier einzubauen.
29.07.2019
Viel habe ich seitdem letzten Eintrag, nicht gemacht. Hauptgrund war, dass Wetter, eher gesagt das Sommerwetter. Es war nämlich, die dritte oder wenn nicht schon die vierte Hitzewelle in diesem Sommer. Es gab nämlich Hochdruck Wetter mit Temperaturen um die dreißig Grad.
So habe ich die Zeit, im Hauptsächlichen mit Trinken verbracht. Um es genau zu beschreiben, habe ich regelrecht Flüssigkeit in mich reingeschüttet. Mir ging es nur darum, dass mein Kreislauf nicht abschmiert.
Was mir aber, ich würde sagen, negativ aufgefallen ist, dass ich bei dem warmen-wenn nicht sogar heißen Wetter schneller müde werde. Aber das gute war, dass ich wusste es warum und mir keine weiteren Gedanken machen muss
Kurioserweise war die Hitzewelle, am Wochenende vorbei. Mir den kühleren Temperaturen, ging es mir im Allgemeinen besser. Echt das habe ich einfach genossen, dass könnt ihr mir glauben. Blöderweise wurde das Wetter auf einmal unbeständig, sprich Mal bewölkt und dann wieder blauer Himmel. Dir Euphorie von eben, also das kühle und echt angenehm Wetter, schlug plötzlich in eine Art abwarten über. Abwarten deshalb, weil es mir plötzlich und ohne Vorwarnung in meine Oberschenkel. Es waren einfache Nervenschmerzen.
22.07.2019
Wie immer am Anfang der Woche, mein Bericht von all dem was sich vergangen Woche so bei mir getan hat.
Bedingt durch das Sommer Wetter und meine Wetterfühligkeit, habe ich in der vergangenen Woche recht wenig gemacht. Letzten Dienstag, hat mich das Wetter, es war nämlich sehr unbeständig. Mit unbeständig meine ich, dass es erstens warm war aber zweitens ein schnelles Spiel der Wolken. Echt einmal war es vollständig bewölkt und dann plötzlich war blauer Himmel.
Das ganze, wie sollte es auch sein, in Einem sehr schnellen Wechsel. Bedingt durch dieses Wetter, spielten meine Augen verrückt. Es war schlicht weg, ein Klassischer Fall von Uthoffphänomän. Genau diese Tatsache, machte es mir dann auch sehr schwer, oder nicht ganz einfach, den letzten Blog Eintrag zu Posten.
Mit ein bisschen tricksen und spielen mit der Einstellung der Größe der angezeigte Schrift, habe ich es letztlich geschafft.
Gerne hätte ich am vergangenen Wochenende, den Bericht von meinem letzten Krankenhausaufenthalt, also meiner zweiten Chemo, hier bei meiner Seite eingebaut. Weil es aber hier in Freistadt und auch sonst in Österreich, Mal wieder sehr warm war, habe ich das verschieben müssen.
Es nun immer noch so, dass warmes Wetter und ich irgendwie nicht mit einander können. Das liegt im Hauptsächlichen daran, weil zwei für MS - Kranke typische Sachen hier Grüßen lassen. Nämlich das Uhthoff -Phänomen und oder pseudo Schub. Diese beiden Sachen, machen MS - Kranken das Leben nicht gerade einfach.
Wie hier, also bei meinem Blog, schon des Öfteren geschrieben habe, mag ich unbestätigtes Wetter überhaupt nicht. Denn nach den hohen Temperaturen, kamen gleich wieder niedrigere.
16.07.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier wieder mein Bericht von all dem was sich in der letzten Woche, in dem Fall eher in den letzten zwei Wochen, so bei mir getan hat. zwei Wochen deshalb, weil der letzte geplante Krankenhausaufenthalt doch etwas länger als gedacht gedauert hat.
Letzten Freitag vor einer Woche, war ich wieder im Krankenhaus. Dort hatte ich, wie schon beim Bericht von meinem letzten Krankenhausaufenthalt geschrieben, meine zweite Chemo bekommen. Weil ich mit dem Kreislauf Probleme hatte, ging dieser Krankenhausaufenthalt letztendlich doch ein bisschen länger.
Heute vor einer Woche, also vergangenen Dienstag, bin ich wieder nachhause gekommen. Wie bei der, oder eher nach der, letzten Chemo, habe ich ein paar Tage gebraucht um mich an die neue Situation zu gewöhnen. Was aber auch daran liegen könnte, weil ich wegen der Kreislauf Probleme, nur im Bett gelegen bin.
Wie immer, wenn ich Krankenhausaufenthalt liegen sollte, habe ich für einen Bericht beim Menüpunkt MS & Krankenhaus mitgeschrieben. Den Bericht oder Beitrag, werde ich so schnell wie mir möglich bei diesem Menüpunkt einbauen.
01.07.2019
Wie immer an Anfang der Woche, hier mein üblicher Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Weil es immer noch verdammt heiß ist, wir sprechen hier von Temperaturen so um die dreißig Grad, habe in der vergangenen Woche so gut wie nichts außer chillen gemacht. Neben dem chillen, also ausruhen, habe ich noch den Bericht von meinem letzten Krankenhausaufenthalt fertig geschrieben.
Den Bericht habe ich heute hier bei meiner Seite eingebaut. Ich hoffe das ich alles verständlich geschrieben habe.
24.06.2019
Sorry weil ich mich in der letzten Woche hier nicht gemeldet habe. Ein Schub ist mir Mal dazwischengekommen. Den entsprechenden Eintrag zu diesem Krankenhausaufenthalt, werde ich so schnell wie mir es möglich ist beim menüpunkt MS & Krankenhaus einbauen.
Blöderweise hat das Wetter passend, in der vergangenen Woche auf eine Art Sommer umgeschlagen. Eine Art deshalb, weil neben den hohen Temperaturen noch ein sehr unbeständiges Wetter dazu kam.
Also ein Wetter das jeder Wetterfühlige, und so bin ich nun Mal einer, mag. Außerdem war dieses Wetter gegen Ende letzter so was von unbeständig, ich bin stellenweise sehr verzweifelt, weil ich nicht wusste was ich machen soll.
Aber wie bei allen negativen Erfahrungen mit der Wetterfühligkeit, habe ich auch diese überlebt und mich daran gewöhnt und das Beste daraus gemacht.
03.06.2019
Es ist Montag und wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht von allem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Wirklich viel habe ich in der vergangenen Woche, nicht gemacht, weil ich es im Hauptsächlichen einfach nur genossen habe mal keine Termine zu haben. So habe ich die meiste Zeit mit faul sein verbracht. Dass wiederum hat auch gutgetan.
Vor lauter vom faul sein zu schreiben, habe ich ganz vergessen zu erwähnen das ich vergangenen Woche meine Freundin behilflich war bei ihrem Computer das Office 365 vom Microsoft zu installieren.
Glücklicherweise ging das recht einfach über die Bühne. Falls sich jetzt jemand fragen sollte was den an dieser Office Version so Besonderes ist. Schlichtwegergreifend handelt es sich bei dieser Office Version, um eine ganz normale Office Version, nur dass es sich um eine ein Jahr, sprich 365 Tage, Lizenz handelt. Auch ist dieses Office das Große, sprich dass, sogenannte Professional. Aus eigener Erfahrung, da ich selber dieses Office habe und nutzte, kann ich es nur empfehlen
Zum Schluss hätte ich noch was zum Nachtragen. Bei dem Eintrag, in dem euch von dem letzten Mal bei der MS Ambulanz berichtet habe, habe ich eins noch vergessen zu schreiben. Der Oberarzt, bei dem ich da in der MS Ambulanz war, hätte gerne wieder ein aktuelles MRT von mir.
Weil ich Ende Juni einen Termin in der Nuklear Medizin habe, meinte der Oberarzt zu mir das man dies zusammen miteinander ja kombinieren könnte. Weil ich für das MRT am Besten eh stationär liegen sollte, schaute er gleich nach, ob ein Bett da frei wäre. Das war dann schnell erledigt und so werde ich dann, die letzte Juni Woche im Krankenhaus sein.
Am vergangenen Wochenende war Sommer Anfang. Es war es zwar nur der meteorologische Anfang, aber dennoch ging es mit dem Temperaturen nach oben. Mit nach oben meine ich ein Plus von Zehn oder fünfzehn grad. Also was Ideales für Wetterfühlige. Aber an dass werde ich mich auch gewöhnen, ist ja nicht der erste Sommer Anfang, den ich erlebe.
27.05.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe.
Am Dienstag hatte ich einen Termin beim Urologen in Linz. Wie schon beim letzten Eintrag geschrieben, glaube ich zumindest, war dieser Termin nur ein reiner Routine Termin. Weil es so weiter nichts gab, war alles recht schnell vorbei. Meinen nächsten Termin habe ich dann im Dezember.
Gegen Ende der Woche, wurde das Wetter, wiedermal komisch. Um es anders auszudrucken, hab es wiedermal Aprilwetter und das Ende Mai. Das ich so ein Wetter nicht mag habe ich hier schon in mehreren Einträgen erwähnent. Aber irgendwie habe es geschafft, dass mir dieses Wetter nicht so zu schaffen machte, wie sonst.
Dies aber hatte eine, wie ich Mal sagen würde, sehr negative Nebenerscheinung. Ich könnte so sehr gut und auch viel abführen. Das aber hatte wiederum Einfluss auf den Tonus in meinen Beinen, weil der dann Schlagartig runter ging. In folge dessen hatte ich dann sehr große Schwierigkeiten beim umsetzten vom Klo in meinen Rollstuhl, weil meine Beine zu locker waren. Aber mit der Hilfe meiner Freundin funktionierte dies. Man merkt halt das wir beide eingespielt sind.
21.05.2019
Als erstes noch ein kurzer Nachtrag zum letzten Eintrag. dort hatte ich ja geschrieben das ihr ein vorher und nachher Foto unten sehen könnt. Blöderweise habe ich vergessen diese Fotos einzubauen, entschuldigt bitte.
Für alle die gerne sehen wollen wie ich jetzt ausschaue. Bitte schaut auf meinen Instagram User, den dort habe ich auch diese vorher und nachher Fotos gepostet.
In der vergangenen Woche, waren ja die Eisheiligen. Diese habe mir stellenweise wirklich das Leben schwer gemacht. Nämlichen immer, wenn es des stürmte und oder regnete habe ich versucht mich abzulenken sodass ich es nicht mitbekomme. Weil immer dann, wenn ich mitbekomme wahr die Wahrheit sehr hoch das meine Beine zu spinnen angefangen haben.
Mit spinnen meine ich hier, dass der Tonus Schlagartig in Höhe schoss. Jeder der mit Spastiken in den Beinen zu tun hat, der weiß wie unangenehm das ist.
Am Mittwoch habe ich zur Ablenkung mein Notebook angeschmissen. Gut okay, dass hatte auch einen anderen Grund. Ich wollte die aktuellen Updates für Windows herunterladen, weil, an jedem zweiten Dienstag im Monat ist der sogenannte Patch Day. Weil ich einfach dahinter her bin, dass mein Notebook immer auf dem aktuellen Stand ist, mache ich das immer.
Weil ich kommenden Dienstag einen Termin beim Urologen in Linz habe, habe ich einen Termin für den Transport ausgemacht. Wie immer fahr ich mit dem Roten Kreuz was ich noch erwähnen wollte ist, dieser Termin ist ein reiner Routine Termin.
14.05.2019
Wie immer am Anfang der Woche, hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche, also seit dem letzten Eintrag, so bei mir getan hat.
Nachdem mir das Wetter, wie schon ausführlichst, beim letzten Eintrag beschrieben, habe in der Zwischenzeit an das momentane Wetter gewöhnt. So meinte meine Freundin letzten Dienstag zu mir das es doch wirklich mal eine gute Idee wäre, wenn ich wiedermal zum Friseur gehen würde.
In Anbetracht der Tatsache das ich das letzte Mal Anfang Januar, dass letzte Mal beim Friseur war, war ich diesen Vorschlag nicht abgeneigt. Anderes ausgedrückt, war innerlich sehr begeistert. Freundlicherweise, hat meine Freundin alles übernommen, sprich Termin beim Friseur ausmachen und die Hinfahrt organsiert,
kurz noch was zu der Hinfahrt. Seit Dezember letzten Jahres gib es hierin Freistadt keinen Citybus mehr. Stattdessen gibt es das sogenannte City Taxi. Weil meine Freundin bisher am Meisten von uns beiden diesem City Taxie gefahren ist, übernahm sie hier auch die Organisation.
Vergangenen Freitag, war dann so weit. Das City Taxi, war ein Pkw ich glaube ein Opel C4, oder so. Jedenfalls konnte ich mich dieses City Taxi, ohne Probleme über mein Rutschbrett umsetzten. Natürlich war mir meine Freundin dabei behilflich. Ich bin dann ohne Probleme vom Rollstuhl ins Auto und dann auch wieder Zurück gekommen.
Beim Friseur ging es dann recht schnell, denn ich wollte meine Haare einfach nur kurz. Kurz heißt hier irgendwas zwischen vier und acht Millimeter.
07.05.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, hier mein üblicher Bericht von allem was ich so seit dem letzten Eintrag bei mir so bei mir getan hat. Auch wenn es dieses Mal nicht lange her ist, hat sich dennoch einiges bei mir getan.
Vergangenes Wochenende, hat hier in Freistadt und wie ich auch im Fernsehen gesehen habe auch wo Anderst, der Winter einen Besuch gemacht. Zwar hatte es nicht geschneit, aber dennoch gingen es mit den Temperaturen sehr steil nach unten. Anderst ausgedrückt, war es kalt.
Das ist ja halb so schlimm. Was mir aber in diesem Zusammenhang mehr zu schaffen machte, war der stellenweise sehr rasche Wechsel von tiefblauem Himmel zu wirklich bewölkt. Weil genau dieses mag ich „überhaupt“ nicht. Das weil es dann meist in meinen Beinen, sehr turbulent umhergeht. Sprich dort die Spastik und auch der Tonus machen was sie wollen.
Auch habe ich dann auch vermehrt Probleme mit dem Abführen. Sprich dieses entweder sehr gut geht und ich viel abführe und dann wieder gar nicht gut geht. Das merke ich dann vor allem bei meinen Beinen. Wen sich eigne von euch fragen wie genau ich das dann merken würde, hier eine kurze Erklärung.
Wie es sich anfühlt, wenn man aufs Klo muss zum Abführen, denke ich brauche ich nicht erklären, weil das die meisten wissen. Vor allem, die Gesunden das Gehen können. Weil das aber bei mir nicht mehr der Fall ist, sprich ich wegen der MS, also spastisch gelähmten Beinen, im Rollstuhl sitzte.
Bedingt durch diese Tatsache, des im Rollstuhl sitzen, fehlt mir die Bewegung vom Becken, damit meine Verdauung in Bewegung kommt. Weil aber meine Verdauung als Rollstuhlfahrer sehr träge geworden ist, stahlt das sehr auf meine Beine aus.
Die Folgen dieses Ausstrahlens sehen dann so aus. Wenn ich normal, abführen kann ist bei meinen Beinen alles in Ordnung. Wenn dem aber nicht so sein sollte, sprich ich schlecht bis gar nicht abführen kann, merke ich das bei meinen Beinen, den dort steigt der Tonus, sprich sie sind regelrecht gelähmt.
Was dann aber auch sein kann, es ist schon mehr als einmal vorgekommen, dass ich sehr viel abführe. Dann aber ist der Tonus in meinen Beinen zu niedrig. Sprich ich kann dann genauso wenig machen als wenn der Tonus zu hoch ist.
Seitdem es, wieder so ein turbulentes Wetter gibt, bin ich vermehrt am überlegen wie ich die Symptome in meinen Beinen bewerten soll.
Zu Auswahl stehen:
- ...als erstes, Wettergedingt
- ...als zweites, ein möglicher Schub
- ...und als drittes, die Progredienz, den bei der MS bin ich im Stadium der sekundären Progredienz.
Wie ihr hier sehen könnt, begleiten mich im Alltag neben meine Freundin, worüber ich sehr froh und auch dankbar bin, wie einst OTTO diese drei Probleme.
02.05.2019
Sorry eil ich schon länger nichts von mir habe lesen lassen. Aber eine Ansammlung von Kleinigkeiten hat es mir unmöglich gemacht, dass ich das mache was ich eigentlich machen wollte.
Beim letzten Blogeintrag hatte ich ja davon geschrieben, dass mir meine Freundin beim vorzeitigen Wechsel meines Dauerkatheters behilflich war und dass sich die Probleme, wie erhöhter ´Tonus in meinen Beinen dadurch quasi wieder in Luft aufgelöst haben.
In mir kam dann wieder eine Zuversicht auf, weil es mir einfach wieder besser ging. Aber wie das nun mal so ist mit der Zuversicht, war diese nur von kurzer Zeit. Weil das aufkommende Wetter, passend zum Monat April, also dass Aprilwetter, mir sehr zu schaffen machte. Ich würde es daher auch so ausdrücken, dass es mir Stellweise regelrecht zur Verzweiflung gebracht hat.
Aber Profi, der ich nun mal bin, weil ich nun schon bald mehr als zweidrittel meines Lebens mit der Multiple Sklerose verbringe, habe ich gleich zwei Gänge runter geschalten. So habe ich in den letzten Tagen, in dem Fall eher gesagt Wochen, vermehrt Zeit im Liegen verbracht.
Auch wenn ich mach mal gerne mehr Zeit vor meinem Notebook verbracht hätte, habe ich es dennoch genossen, den überwiegenden Tag nicht im Rollstuhl zu verbringen. Sondern stattdessen flach dazuliegen.
Auch wenn ich so meine Beine beruhigen konnte, kamen an anderer Stelle neue Probleme auf. Da meine Verdauung, eher gesagt mein Darm, weil ich Rollstuhlfahrer bin, eh schon nicht die Beste ist. Wurde mein Darm durch, dass liegen noch ein bisschen träger, sprich mein Stuhlgang wurde noch härter.
Wie üblich, sage ich Mal, habe ich mich an das Wetter gewöhnt und wieder mehr Zeit im Rollstuhl verbracht. In Folge dessen kam wieder mehr Aktivität in meinen Bauchraum und gaben sich such nach und nach die Probleme bei meinem Darm, ich sage nur „härterer Stuhlgang“.
08.04.2019
Zum Anfang, wie immer mein üblicher Spruch . Wie immer hier, mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe.
Wie im letzten Blogeintrag geschrieben, ist das „Aprilwetter“ im Moment alles andere als meins. So habe ich mich auf das wenigste das zu machen ist, beschränkt. Vielleicht auch deshalb, weil ich fit für das einzig wichtigste sein wollte.
Mit wichtigste meine ich, den Termin, den ich bei der MS Ambulanz hatte. Auch wenn dieser Termin ein planmäßiger war, wollte ich dennoch fit sein. Das vor allem auch deshalb, weil dieser Termin dieses Mal, am Vormittag war und i h deshalb früher als sonst aufstehen musste.
Wie immer bin ich mit dem Roten Kreuz, von mir zuhause nach Linz, in den Neuromed Campus gekommen zur MS Ambulanz gekommen. Diesmal bin ich dort gleich zum Oberarzt gekommen und nicht wie erwartet zu der Ärztin, die mich beim letzten Termin betreut hatte.
Mir war das egal, denn a) fühle ich mich dort gut betreut und b) ich den Oberarzt kenne.
Wie jedes Mal, wenn ich bei diesmal wem Oberarzt bin, war der ganze Termin eine lockere Unterhaltung. Bei dieser Unterhaltung wurde ich unteranderem gefragt wie es mir gehen würde. Dem Oberarzt ging es hauptsächlich darum wie das Wetter, also das Aprilwetter, im Moment so vertragen würde.
Ich habe ihm dann geantwortet, im Großen und Ganzen recht gut. Nur das mir im Moment den öfftern mein linker Oberschenkel Schwierigkeiten macht, genauer gesagt die Spastik, die ich dort habe. Der Oberarzt fragte mich darauf ob es möglich sein könnte, dass ich einen HWI, also einen Harnwegsinfekt, haben könnte. Als Antwort gab ich ihm, dass dies gut möglich sein könnte, weil ich als Rückmeldung von meiner Freundin bekommen habe, nachdem sie meinen Beinbeutel ausgeleert hatte das mein Urin riechen würde.
Im meinem Kopf lief daraufhin eine Maschinerie an, denn ich machte mir vermehrt Gedanken was ich alles machen kann. Als erstes kam mir die Idee, den Dauerkatheter vorzeitig zu wechseln. Vorzeitig deshalb, weil dass erst in zwei Wochen nötig gewesen wäre.
Eins noch zu dem wieso ich das machen wollte. Weil so kann man am einfachsten alle Bakterien oder Keime, die mir Schwierigkeiten bereiten loswerden.
Wieder zuhause habe ich als erstes Mal meiner Freundin erzählt wie es bei der MS Ambulanz war. Nachdem ich damit fertig war, habe ich ihr noch das von dem Wechsel des Dauerkatheters erzählt. Sie war ebenfalls von der Idee des Dauerkatheter Wechsels begeistert.
Im Laufe des Nachmittags machten wir diesem Wechsel. Sie da in den Tagen danach ging es laufend besser. Meine Beine waren wieder wie immer und ich hatte keinerlei Probleme. Wiedermal war regelrecht begeistert, wie schnell sich solche Probleme in Luft auflösen.
02.04.2019
Wie immer am Anfang einer jeden Woche, so auch heute wieder, mein Bericht vom All dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Also als erstes Mal, vergangenen Dienstag habe ich meinen zweiundvierzigsten Geburtstag gefeiert. Gefeiert habe ich wie immer, also nicht gerade groß. Das vor allem deshalb, weil ich mir aus Geburtstagen noch nie viel gemacht habe. Anders ausgedrückt, ein Geburtstag ist ein Tag wie jeder andere.
Weil mich die Wetterfühligkeit mal wieder voll erwischt hatte, habe ich in der vergangenen Woche entsprechend wenig gemacht. Wenn ich dem Wetterbericht trauen kann, oder eher gesagt mich auf diesen verlasse, schaut es in den kommenden Tagen nicht viel besser aus, sodass ich entsprechend viel oder eher gesagt wenig machen werde.
26.03.2019
Wie gewöhnlich am Anfang einer jeden Woche auch jetzt wieder, meinen Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Zu meiner Überraschung habe ich mich schneller als ich dachte, an das Wetter, das im Moment gewöhnt, ich denke das auch daran liegen könnte, weil gelernt habe, dass ich mich immer an die Situation; also das Wetter im Moment, anpasse. Ich denke das es eher heißen muss, dass ich das Wetter wenn auch wiederwillig, so nehme wie es ist, weil ändern kann ich es auch nicht. Das Wetter im Moment, könnte man auch einfach Aprilwetter nennen, auch wenn davon so rein kalendarisch noch überhaupt nicht die Rede ist.
Auf eins darf ich bei all dem, ich nenne es jetzt mal so, ärger über das Wetter im Moment nicht vergessen. Das nämlich das Trinken. Genau auf dies habe ich ab und an, ich sage es wie es ist, vergessen. Das dann, weil ich so verärgert war über das Wetter.
Worüber ich mich dann sehr gut aufregen kann.
Vergangen Mittwoch war der kalendarische Frühlingsanfang. Zwar ist das nicht, dass wichtigste, aber in dem Zusammenhang, von Wetterfühligkeit und den Begleiterscheinungen, dachte ich mir, dass ich das mal so erwähne.
Am letzten Donnerstag habe ich einen Brief vom der Kepler Uni Klinik in Linz bekommen. Wie schon des Öfteren hier erwähnt bin dort in der MS Ambulanz in Betreuung. Jedenfalls hat meine Freundin, nachdem dem sie den Brief gesehen hat zu mir gemeint, dass das sicher eine Termin Verschiebung sein wird. Neugierig wie ich nun mal bin, habe ich gleich in diesen Brief geschaut, sprich das Kuvert geöffnet.
Nachdem ich dann gesehen habe, dass es wirklich eine Verschiebung meines Termins, denn ich Ende April hätte, war. Zu meiner Überraschung, wird dieser Termin, nicht nach hinteren verschoben, sondern vorverlegt. So habe ich dann Anfang April meinen nächsten Termin in der MS Ambulanz.
Weil ich eh zuhause bin und zu den Rentnern beziehungsweise Pensionisten, die nur offiziell im Stress sind gehöre, bereitete mir das keine großartigen Probleme.
18.03.2019
Wie immer montags oder dienstags, hier mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe.
Beim letzten Eintrag hatte ich unteranderem vom viel trinken gesprochen. Im verlauf der vergangenen Woche, ist mir ein weiterer Vorteil des viel Trinkens eingefallen. Zumindest ist das bei mir so. den seitdem ich wieder vielmehr trinke, habe ich auch mit dem Sehen weniger Probleme.
Bedingt durch die MS, also einer Sehnerv Entzündung, habe ich mit dem Sehen so meine Probleme- Immer, wenn ich Zuwenig getrunken habe merke ich, dass daran das ich mit dem Sehen vermehrt Probleme habe. Dass aber gibt sich dann wieder, wenn ich ausreichend getrunken habe.
So versuche ich immer, dass ich die Menge an Flüssigkeit von der ich gesprochen eher geschrieben habe, zu mir zu nehmen. Weiterer Vorteil ist, dass ich keine wirklichen Probleme mit einem HWI mehr habe.
Aber dennoch hat dieses viel trinken in gewisser Weise seine Nachteile. Den dadurch funktioniert meine Verdauung um einiges besser. Das soll hier jetzt heißen, dass ich bis zu drei Mal am Tag abführen kann und das nicht gerade wenig.
Entsprechend wirkt sich das dann auf den Tonus, also die Muskelspannung, meiner Beine aus. Weil dieser Tonus dann nicht mehr der Höchste ist, sondern eher niedrig. Das dann zwar nur für wenige Sekunden, aber dennoch nicht ohne. Die, Sache mit dem Tonus, ist zwar nur einige wenige Sekunden der Fall, sprich regelrecht nervig. Aber wie heißt es doch so schön, man gewöhnt sich daran.
Aber an was ich mich immer noch nichtgewöhnt habe, ist das schwankende Wetter, damit meine ich das es de einen Tag schön ist und am Tag drauf genau gegengesetzt, sprich kalt und unbeständig. Ich glaube das dieses Wetter, Föhnwetter nenn, oder. Ist je auch egal, aber den ich mag so ein Wetter nicht. Ich mag es beständig. Hier ist es wirklich egal, ob grau in grau und regnerisch oder blauer Himmel und Sonnenschein.
Das wichtigste ist, dass es beständig ist.
11.03.2019
Wie immer am Anfang der Woche, also Montag oder Dienstag, an dieser Stelle mein Bericht von all dem was ich in den vergangenen zwei Woche so gemacht habe.
Aus der Wetterfühligkeit, von der ich im letzten Eintrag geschrieben habe, entwickelt sich wohl oder übel so was wie eine Erkältung, oder so. So wirklich genau kann ich es noch nicht einordnen, denn ich bin den einen Tag so richtig verschleimt. Aber dieses verschleimt sein, ist dann aber wieder weg.
So geht es auch mit meiner Körpertemperatur, weil diese im Moment immer so um die hohen sechsunddreißig Grad, also nicht wirklich Fieber, oder. Daher denke ich, dass das eher eine erhöhte Temperatur ist, oder??
Meine Freundin hat dann einmal zu mir gemeint, dass ich doch vielleicht mal einen Tee trinken und auch was Schleimlössendes nehmen könnte. Weil ich immer das mache, was meine Freundin zu mir sagt, so wie jeder Mann, habe ich dies getan. Siehe da, wenige Tage später war alles wieder besser.
Seitdem trinke ich auch wieder mehr, wieso weiß ich ehrlich nicht. Durch dieses mehr trinken, funktioniert bei mir noch viel mehr besser. So ist der Urin, den ich ausscheide, heller und auch das Abführen geht wieder besser.
Was ich euch hier beschreiben will, ist dass das Trinken von elementarer Bedeutung ist. So habe ich an alle, die das hier lesen, den folgenden Tipp: „trinkt viel“. Mit viel trinken meine ich im genauen, dass man mindestens zwei bis drei Liter am Tag.
Auch wenn es nicht immer einfach ist, aber versucht es denn so kann man alles Böses aus dem Körper bringen und das auf eine recht einfache weiße.
Zum Schluss noch eine kleine Beobachtung die ich noch gemachte habe. Beim letzten Eintrag hier, habe ich mich beim Datum vertippt anstatt Februar habe ich den Januar beim Monat geschrieben. War wohl damals schon nicht ganz so gesund. Diesen Fehler habe ich dann umgehend verbessert. So nun stimmt wieder alles, zumindest glaube ich das. Oder wie ich an anderer Stelle hier schon mal des öfteren geschrieben habe, schau mer mal.
26.02.2019
Wie immer am Anfang der Woche, so auch heute, mein Bericht vom was ich alles in der vergangenen Woche so gemacht habe.
Am letzten Montag, also gestern vor einer Woche, habe ich meine erste Therapie seit ich wieder zurück bin gehabt. Die Ergotherapie eröffnete meinen Therapiealltag zuhause. Wie schon vor der Reha, kam der Ergotherapeut zu mir. Als erstes habe ich ihm erzählt was ich alles beim der Reha gemacht hab und wie es dort war. Als das mit der Rumpfkräftigung erwähnt habe musste er lachen und meinte zu mir, dass er sich das gedacht habe, weil ich im Vergleich zu vor der Reha aufrechter im Rollstuhl sitzen würde.
Um diesen Staus zu verfestigen, machten wir die restliche Zeit noch verschiedene Übungen. Diese Übungen sahen dann so aus, dass wir uns gegenseitig einen Ball zuwarfen. Ich musste natürlich immer aufrecht dasitzen. Dadurch hat er a) testen können wie lange ich aufrecht sitzen kann und b) wie gut meine Reaktion ist.
Am Ende teilte er mir noch mit, dass er beim Hilfswerk aufhört und meinte noch zu mir das ich den Weg, den ich seit der Reha eingeschlagen habe, also den der Rumpfkräftigung, weiter gehen soll. Auch meinte er noch zu mir, dass ich das nötige Wissen hätte um auch ohne Ergotherapie erfolgreich weitermachen zu können.
Am vergangenen Mittwoch war ich wiedermal im Freistädter Krankenhaus. Nicht weil es mir nicht gut gegangen ist. Sondern weil ich ein Röntgenbild von meiner Speiseröhre machen sollte. Bei dem Krankenhausaufenthalt, den ich vergangenes Jahr hatte, wegen dem Schub, wurde unteranderem auch meine Schilddrüse untersucht. Das wurde deshalb gemacht, weil wegen dem Lemtrada es zu Funktionsstörungen dort kommen kann.
Wie bei allem das man weiß das vielleicht eventuell passieren könnte. So bin ich auch im eigenen Interesse daran interessiert, alle zu machen um diese Störungen so früh wie möglich zu erkennen und dann auch was dagegen zu machen. Jetzt muss ich nur noch wieder einen Termin bei der Radiologie des Neuromed Campus ausmachen.
Blöderweise hatte sich ab Mittwoch Mittag das Wetter, wiedermal, geändert. Sodass ich den restlichen Mittwoch und auch den ganzen Donnerstag über meine üblichen Schwierigkeiten hatte. Anders ausgedrückt, hatte mich da wiedermal meine Wetterfühligkeit voll erwischt.
Weil solch Situationen kenne und somit auch mitumgehen kann, habe ich voll auf Sparmodus umgeschaltet. Mir war einfach nur wichtig, dass ich den Tag ohne großartige Probleme hinter mich bringe. Ich habe nur noch das gemacht was wirklich wichtig ist. Auch wenn es wichtiges, wie den Termin in der Nuklearmedizin des Neuromed Campus ausmachen, habe ich das vor mich geschoben und war ich einfach nur ein Morgenmensch, weil ich das auf morgen verschoben habe.
Weil ich mich bis Freitag an das Wetter und auch die Temperaturen, die gesunken sind, gewöhnt hatte, habe ich alles das ich vor mich hingeschoben habe erledigt.
Weil der Arzt, der im Dezember, also bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt, bei der Untersuchung meiner Schilddrüse gesagt hat das ich in sechs Monaten wiederkommen soll, habe ich jetzt schon den Termin ausgemacht. Bei der Gelegenheit dann auch gleich noch einen Termin für die Knochendichtemessung, dass muss, eher gesagt soll ich regelmäßig machen lassen, weil als Rollstuhlfahrer, der ich ja min, nicht mehr der Druck auf meine Knochen kommt und es deshalb zu Knochenschwund, also einer sogenannten Osteoporose, kommen kann.
Was mich in diesem Zusammenhang ein bisschen erschreckt ist, dass ich schon Arzt Termine für die zweite Jahreshälfte ausgemacht habe und wir aber erst Ende Februar haben.
19.02.2019
Wie letztes Jahr so auch dieses Jahr, zumindest will ich es versuche, immer am Anfang der Woche, mein Bericht über das was sich in der vergangenen Woche bei mir getan hat.
Heute ist es eine Woche, das ich von der Reha 2019, wieder zuhause bin. An das wieder zuhause sein habe ich mich schnell gewöhnt und auch der Tagesablauf läuft wieder so wie vor der Reha. Auch wenn das Wetter im Moment, wiedermal, dass macht was es will, ist es mir dennoch gelungen mich von der Achterbahnfahrt des Muskeltonus in meinen Beinen nicht beeinflussen zu lassen.
Ich denke daran hat auch, die Tatsache das ich bei der Reha meine Rumpfmuskultur, sprich meine Bauchmuskeln, habe kräftigen können. Um es mit den Worten einer Ergotherapeutin bei der Reha auszudrücken, der Rumpf ist der Mittelpunkt des Körpers und wenn dieser kräftig ist passt auch alles andere. Damit will ich sagen, dass dann auch die Muskelspannung in meinen Beinen, der sogenannte Tonus, niedriger ist, eher gesagt auf normalem Niveau und ich mehr Kraft in den Armen habe.
Was jetzt, wo ich wieder zuhause bin, der Vorteil ist, ich kann mich nachmittags wieder hinlegen und das mache ich auch jeden Tag. Weil das den Ganzen Tag im Rollstuhl sitzen bei der Reha, war alles andere als angenehm. Aber dass ging dort nicht anderes, so rein terminlich.
Aber letzten Sonntag, haben mich die negativen Seiten eines Dauerkatheters mal wieder heimgesucht. Das sah dann wie folgt aus. Der Dauerkatheter war verstopft und so kam es zu einem sogenannten Überlauf der Harnblase. Anderst ausgedrückt, ich habe mir dadurch in die Hosen gemacht und alles war entsprechend nass.
Über die Ruf Hilfe, hat meine Freundin dann wegen dem diensthabenden Arzt gefragt, dass dieser mir einen neuen Dauerkatheter legt. Weil ich aber keinen neuen Dauerkatheter hatte, wurde ich ins Freistädter Krankenhaus gebracht. Dort wurde mir dann ein neuer Dauerkatheter gelegt.
Seitdem ist der Urin, den ich ausscheide, wieder viel heller. Rückblickend Glaube ich wohl doch, dass ich einen, Harnwegsinfekt oder was ähnliches gehabt haben muss, weil Sediment das in meinem Urin war, der dann zu der Verstopfung geführt hat.
Deshalb ergeht jetzt folgende Order von mir an mich selbst, Julian trinke mehr, sodass du sämtliches, oder einfach alles, was nicht im Urin sein sollte ausscheidest.
08.01.2019
Wie immer am Anfang der Woche, hier mein Bericht von all dem was ich in der vergangenen Woche so gemacht habe. Als erstens Mal eins, hier in Freistadt ist jetzt wirklich der Winter. Seit vergangenem Mittwoch liegt hier Schnee und das nicht gerade wenig.
So langsam habe ich mich an die nach Kortison Zeit gewöhnt, sodass ich wieder optimistischer in die Zukunft schauen. Weil ich wegen dem Schub, mich nicht so den Vorbereitungen für mein Reha, die heute in einer Woche beginnt, habe widmen können, habe dies in den vergangenen Tagen nachgeholt. Aber immer unter der Maßgabe, dass ich nicht zu euphorisch an alles gehe und letztlich erschöpft bin. Genau das ist mir nicht so leichtgefallen, aber dennoch habe ich es geschafft.
Gestern habe ich den ersten meiner zwei Arzttermine, die ich noch vor meiner Reha habe hinter mich gebracht. Dabei war ich in Linz bei der Pumpen Ambulanz damit meine Backofen Pumpe vor der Reha wieder aufgefüllt ist. Auch wenn dieser Termin eigentlich erst in gut einem Monat turnusgemäß wäre, habe ich ihn wegen der Reha vorverlegen können.
So kann ich dann mir einer frisch gefüllten Baclofen Pumpe hinfahren und brauch nichts mehr erklären, warum und wieso ich das während meiner Reha machen muss beziehungsweise ich diesen Termin nicht habe so legen können das ich entweder davor oder danach stattgefunden hätte.
Kommenden Donnerstag, habe ich noch bei der MS Ambulanz, auch in Linz im Neuromed Campus, einen Termin. Wie bei der Pumpen Ambulanz so habe auch diesen Termin; wegen der Reha vorverlegen können und genau auch aus denselben Gründen.
Weil ich eben erst, wegen dem Schub, im Krankenhaus war denke ich das dieser Termin ähnlich wie die letzten Male verlaufen wird. Sprich in der üblichen Unterhaltung, also dem üblichen Smalltalk.
Ab kommender Woche, sprich heute in einer Woche, könnt ihr hier mein Tagesablauf, eher gesagt mein Reha Tagebuch sehen.
02.01.2019
Wie immer montags hier mein Bericht von all dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat.
Aber als erstes Mal, hoffe ich das ihr alle gut ins neue Jahr gekommen seid. Ich für meinen Teil schon. Die wirklichen Scherereien hatte ich ja schon um Weihnachten rum. Wie im letzten Eintrag geschrieben, hatte ich dort einen Schub. Wie immer, wenn ich einen Schub hatte, hat dies auch einen Krankenhausaufenthalt nach dich gezogen. Den dazugehörigen Bericht, für den Menüpunkt MS & Krankenhaus, werde ich am ersten Wochenende meiner Reha hier nachreichen, sorry aber früher komme ich nicht dazu.
Jedenfalls wieder zurück zu dem was sich in der vergangenen Woche so bei mir getan hat. Nachdem ich mich von dem Schub wieder erholt hatte war das erste das ich gemacht habe, dass ich mir einen Termin beim Friseur ausgemacht habe, denn das war bitter nötig.
Das aber war letztlich aufwendiger als ich mir es erst gedacht habe. Das vor allem deshalb, weil es in Freistadt keinen Citybus mehr gibt. Stattdessen fährt das sogenannte „Citymobil“. Das sind normale Pkws.
Jeder der im Rollstuhl sitzt weiß was, dass bedeutet. Um es kurz auszudrücken und niemand zu nahe zu kommen, es war alles andere als einfach. Dennoch hat alles geklappt und ich bin zum Friseur gekommen.
Auch wenn aller mit der Maschine geschnitten wurde, habe ich dennoch den Eindruck gehabt, dass die Frisörin nicht mehr fertig wird.
Zurück bin ich dann wieder mit dem Taxiunternehmen gefahren mit dem ich sonst immer fahre.
Hier noch die Fotos (Selfies), Vorher und Nachher:
Vorher:
Nachher:
