Julian Max Maier
Hier erfahrt ihr mehr über meinen Alltag. Sorry, wenn manch Mal die Abstände zwischen meinen Alltagsberichten variieren.
Der besseren Übersicht habe ich, die ganzen Einträge nach dem Jahr in dem sie entstanden sind, geordnet.
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Morgen werden meine Freundin und ich zu unserm Weihnachtsurlaub aufbrechen.
Daher schon heute…allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch…
Somit schließt sich dann auch das Tagebuch für dieses Jahr…und man liest sich dann wieder in 2013
Seit Mitte letzter Woche steht fest wo meine Freundin und ich die Tage von Weihnachten über Silvester verbringen werden. In Göppingen bei meinen Eltern. Dieser Urlaub wird unser erster Urlaub in diesem Jahr sein.
Gern wäre ich dieses Jahr öfter in den Urlaub gefahren aber diverse Schübe, von denen ich in diesem Jahr so etwa 4 hatte, haben das nicht so möglich gemacht.
So werde ich diesen Urlaub genießen.
Heute ich beim Menüpunkt MS & Urlaub eine Gruppe eingefügt. Bis zur Abfahrt, werde ich mir noch Gedanken machen, was ich alles noch brauche. Wenn ich aber richtig liegen sollte brauche ich nicht mehr viel. Ich hoffe das dem auch so sein wird….
In den letzten Tagen war echt viel los bei mir. Man könnte es auch anderes ausdrücken und einfach sagen ich habe mir selber unnötige Arbeit ein gebrockt. Weil ich bei ein paar Sachen übertrieben habe oder schlicht weg einfach nicht mit gedacht habe.
Vergangen Freitag habe ich versucht mein Notebook ein bisschen zu optimieren. Mir war es zu langsam. So habe ich mit einen so genannten Reg Cleaner, die Registrierungs Datenbank, die so genannte Registry von Windows zu säubern. Lustig wie ich dann noch war, habe ich gleich noch mal mit einem anderen Programm dasselbe gemacht, so nach dem Motto das auch alles sauer ist.
Letzten ende habe ich ein Neustart gemacht. Um eigentlich zu schauen ob jetzt alles schneller geht. Leider musste ich dann feststellen dass nichts mehr ging. Das soll heißen nicht mal mehr Windows konnte gestartet werden.
Als erstes habe ich dann innerlich so was von auf mich das spinnen angefangen. Da dies aber nicht viel brachte, habe ich mich daran gemacht die CD / DVD von Windows 7 rauszusuchen. Das neue Windows war recht schnell installiert. Nun kam das ganze Updateten. Da geht zwar von alleine, aber da es Zeitintensiv ist, ist auch auf eine gewisse Art nervig. Aber was tut man nicht alles für einen Computer ;-). Damit war ich den Rest vom Freitag beschäftigt.
Nach dem ich den Rest, also die Anwendungen wie z.B. Office installiert und die Updates aus dem Internet runtergeladen hatte, habe ich mich den Rest vom Wochenende auf die Couch gelegt und Fernsehen geschaut. Ich wollte einfach keinen Computer mehr sehen.
Ich nutze auch diese Zeit um zu Überlegen ob schon alles wieder neu installiert hatte.
Am Sonntagnachmittag habe ich noch das Programm, das ich um was an meiner Internetseite zu machen habe noch installiert. Ich hatte es schlicht vergessen, in dem Trubel alles neu einrichten.
Am Montag habe ich noch den Rest bei dem
Internetbrowser, den ich verwende eingerichtet. Also die Lesezeichen.
Weil es ja noch ein Leben außerhalb von Notebook, Computer und Co. gibt hat sich das eine Zeit hingezogen. Außerdem wollte ich auch hier überlegter an die Sache ran gehen, nicht das ich wieder so viele Lesezeichen habe, das ich den Überblick verliere. Was bei mir schon einige Male passiert ist.
Jetzt da alles wieder läuft, bin ich a) echt froh das
es so ist und b) hoffe ich das ich aus diesem Fehler gelernt habe den ich
vergangen Freitag gemacht habe. Rückblickend sehe ich diese Sache einfach
von der Seite, es war keine Strafe sondern nur zu Übung :-).
Am vergangen Dienstag war ich im Wagner Jauregg. Grund war nur ein normaler Routine Termin. Mir sind solche Termine echt am aller liebsten. Und das nicht weil ich dieses Jahr schon viele Schübe hatte. Schlicht weg ergreifend sind normal, also Routine, Termine einfach das Beste. Den so wissen alle dass es mir im Großen und Ganzen gut geht.
Weil es mir seit dem letzten Schub gut geht und sich auch alles wieder so gut es geht zurückgebildet hatte, hatte ich nicht so viel zu erzählen. Was ja auch wieder gut ist!!
Dennoch habe ich dem Arzt erzählt, dass es mir seit ich wieder mit Betaferon spritzen angefangen habe besser geht. Ich habe ihm auch erzählt dass ich mittlerweile nicht mehr alles so 100%ig mache. Sprich dass ich auch mal mit 90% zufrieden bin. Oder anders ausgedrückt, ich gelernt habe mal 5ee gerade sein zu lassen.
Wir haben noch so über den weiteren Verlauf der Behandlung geredet. Der Arzt hatte mich z.B. gefragt wann ich das nächste Mal zur Reha fahren werde.
Am Ende habe ich den Arzt noch gefragt, wann er mich das nächste Mal wieder sehen möchte. Weil das im nächsten Jahr sein wird, genauer gesagt im Februar, habe ich ihm noch schöne Weihnachten und einen gutes Rutsch gewünscht.
Wenn ich ehrlich bin, bin ich mir das schon ein bisschen komisch vorgekommen. Da aber schon November ist und ich wieder, Routinemäßig, im Februar vorbeikommen soll ist das auch wieder was vollkommen Normales.
Beim Warten auf das Rote Kreuz, das mich wieder heimbringen sollte, habe ich noch ein paar Fotos von der Herbstatmosphäre vor dem Krankenhaus gemacht. Die Fotos habe ich mir heute mal angeschaut und sie besten rausgesucht. Ich werde schauen das diese Fotos in den nächsten Tagen bei der Fotogalerie hinzufügen werde.
Vergangen Freitag waren meine Freundin und ich in Freistadt chinesisch Essen. Das Essen war wie immer hervorragend. Was mich dieses Mal etwas erschrocken hatte, war die Tatsache das alles von den was ich bestellt hatte gegessen hatte. Erschrocken hatte mich dieser Umstand deshalb, weil ich früher sonst nach gut 2/3 nicht mehr konnte. Jetzt aber nicht das ihr denkt das die Portionen kleiner geworden sind, das ist nicht so.
Nach dem echt leckeren Essen, sind wir beide noch ein bisschen durch Freistadt geschlendert. Das schöne Herbstwetter bot es an. Beider haben wir mit unseren Handys Fotos gemacht. Ich werde schauen das die Fotos, die ich gemacht habe, im Verlauf dieser Woche bei der Fotogalerie, in der Gruppe Freistadt Herbstimpressionen, einbaue.
Ums dann doch kurz zu machen, bin ich an diesem Tag fast nur im Rollstuhl gesessen. So das ich dann übers Wochenende mich ausruhen musste weil die Spastik in meinen Beinen mir sehr zu schaffen machen machte. Das sah so aus, das der Muskeltonus in meinen Beinen der Art hoch war, das ich mich im Liegen kaum rumdrehen konnte.
Jetzt aber wo ich mir Ruhe habe gegönnt, eher gesagt habe gönnen müssen, geht es mir wieder viel besser.
Rückblickend war das aber wieder typisch für mich. Sobald das Wetter es zulässt rausgehen und das dann so lange bis es nicht mehr geht, egal ob ich in den nächsten Tagen dann nicht mehr kann.
Wiedermal ist es bald ein Monat her, das ich hier was von mir habe was lesen lassen. Das liegt einfach daran, dass bei mir so gut wie überhaupt nichts passiert ist. Wenn ich so recht überlege stimmt das dann auch wieder nicht, sorry.
Den die, jetzt aufkommende Übergangszeit, hat es mir in zweierlei Hinsicht unmöglich gemacht was zu unternehmen. Einerseits Wetterbedingt, weil es geregnet hatte, und anderseits wegen meiner Wetterfühligkeit, die im Moment vermehrt wieder aufkommt.
So ist es dann mehrmals passiert, das ich an den Tagen an denen a) das Wetter mitgespielt hat und b) mir die Wetterfühligkeit nicht zu schaffen machte ich versucht habe so viel wie nur möglich zu erledigen. Sprich ich habe dann einerseits viel Zeit draußen verbracht, was ich prinzipiell gut ist, aber andererseits oft den ganzen Tag im Rollstuhl gesessen bin. Genau aber das, den ganz im Rollstuhl sitzen war dann auch wieder nicht das Beste, weil mir dann alles wehgetan hatte.
Ihr seht dass ich es im Moment nicht so einfach habe. Aber wie immer, sprich jedes Jahr um diese Zeit, werde ich mich auch daran gewöhnen. Bisher hat es jedes Jahr immer geklappt.
Jetzt ist gut eine Woche her dass ich mit dem Kortison fertig bin. Langsam fange ich wieder, echt, an dran zu glauben dass alles überstanden ist. Mit überstanden meine ich das die Einschränkungen die ich vom letzten Schub hatte wieder alle weg sind. Ich hoffe ihr könnt mir folgen bei dem was ich meine.
Wie schon bei meinem letzten Eintrag geschrieben darf ich nicht zu euphorisch oder wie auch immer ich das geschrieben habe (ich weiß es nicht mehr), werden darf. Bis jetzt denke ich dass es mir gut gelungen ist. Bis her ist erst aber eine Woche vergangen, dass es mir wieder besser geht bzw. ich kein Kortison mehr bekomme.
Ich will aber alles mir mögliche dafür tun, das aus dieser bisher einen Woche mehrere Wochen wenn nicht sogar auch Monate werden in denen es mir a) gut geht bzw. ich b) so wenig wie möglich Probleme habe.
Die Zeit wird es zweigen ob mir das dann auch gelingen wird. Aber bisher denke ich spricht so gut wie überhaupt nix dagegen.
Gestern habe ich die letzte der Kortison Infusionen bekommen. Die Einschränkungen die ich wegen des Schubes hatte, haben sich bisher alle wieder so gut es geht zurückgebildet. Für mich heißt es nun in den nächsten Tagen abwarten wie alles werden wird wenn sich der Kortison Spiegel in meinem Körper normalisiert hat.
Hier eine kleine Erklärung warum. Normalerweise beträgt der köpereigene Kortison Spiegel am Vormittag so ca. 8 – 10 mg (hat mir mal ein Neurologe erklärt). Ich habe in den letzten drei Tagen jeweils 1000mg, also das ca. 100 fache, bekommen. Das klingt für machen jetzt sicher viel. Aber das ist halt das Beste bei der Multiplen Sklerose bei einer Akuttherapie.
Auch heißt es für mich in den nächsten Tagen nicht zu übertreiben. So nach dem Motto jetzt funktioniert eh alles wieder wie früher, und ich kann so weitermachen wie immer. Glaubt mir das es nicht so einfach wie man denkt. Den man beginnt schneller als man denkt, in den Kortison Euphemismus es wieder zu übertreiben und ist den enttäuscht wenn nicht alles gleich wieder so ist wie vor dem Schub.
Gestern war ich im Wagner Jauregg in Linz. Grund für diesen Besuch war das ich Lähmungserscheinungen bei meinen linken Oberschenkel hatte. Auch hatte ich Probleme das linke Bein zu belasten, auch nur kurze Zeit, den es ist mir immer weggebrochen sprich mein linkes Knie hatte ausgelassen.
Für mich war schon klar dass es ein Schub sein könnte bzw. eher gesagt ein Schub ist. Ins Wagner Jauregg bin ich wie immer mit dem Roten Kreuz gekommen. Wie schon früher musste ich mich von Rollstuhl in einen Transportstuhl umsetzen. Mir wurde von den netten Leuten von Roten Kreuz geholfen. So ging das Ganze schneller über die Bühne.
Die Fahrt von Freistadt nach Linz in Wagner Jauregg dauerte dann so ca. eine Stunde.
Beim Wagner Jauregg wurde mir wieder beim Umsetzten von Transportstuhl in den Rollstuhl geholfen. Die ganze Anmelder ei nahmen mir die netten Herrschaften von Roten Kreuz ab. Bis ich dann letztlich zum Arzt gekommen bin dauerte es noch eine gute Stunde.
Als ich dann beim Arzt war schilderte ich meine Probleme. Wir unterhielten uns dann noch über das weitere Vorgehen. Es ging hautsächlich darum wie es medikamentös mit mir weiter geht. Grund ist u.a. auch die Tatsache dass ich in diesem Jahr jetzt schon den zweiten Schub habe. Genau das ist auch geleichzeitig die Indikation für eine Chemotherapie, hatte mir der Arzt erklärt.
Im weiteren Verlauf verständigten wir uns dann darauf dass ich wieder mit Betaferon anfange. Seit meinen letzten stationären Aufenthalt im Wagner Jauregg hatte ich mit diesem Medikament ausgesetzt.
Letzten Endes ging es noch darum das ich wieder eine Kortison Therapie (mehr dazu siehe MS & Medikamente) machen werde.
Heute habe ich dann die ersten 1000mg von insgesamt 3000 mg Kortison bekommen.
Ich sage euch eins, legt euch nie eine Wetterfühligkeit zu. Auch weiß ich dass sich das leichter sagt als getan. Vor allem wenn bei einem z.B. eine Krankheit wie die Multiple Sklerose bekannt ist.
Echt im Moment kann ich nichts Planen, den ich muss immer am Morgen meinen Gemütszustand, also wie geht’s mir heute, abklären. Je nachdem wie es mir an diesem Tag geht, kann ich dann verschiedenes erledigen.
So kommt es das ich an manchen Tagen, so was von ranklotze das ich es am Abend bereue weil ich mir zu viel zugemutet habe. Aber leider mag ich es nicht, wenn ich was liegen lassen muss und es nicht Zeitnahe erledigen kann. Nennt es Perfektionismus. Ich weiß nicht warum es so ist.
In den letzten Tagen habe ich aber versucht alles ein bisschen entspannter anzugehen und nicht so zu powern bzw. auch mal 5e gerade sein zu lassen.
Mal sehen wie lange mir das so gelingt!!!
Letzten Sonntag habe ich bei meinem Notebook Windows 7 installiert, zuvor hatte ich Windows Vista. Grund hierfür war das ich davor mehr Fehlermeldung bzw. –Fehlfunktionen hatte als ich mir je denken habe lassen. Nach dem ich den ganzen Samstag über alles mir nur denkbare versucht habe alles wieder in Ordnung zu bekommen, habe ich mich am Abend entschlossen alles neu zu installieren.
Ich habe dann alles was ich noch nicht gesichert hatte, noch gesichert. Weil ich mein Notebook seit dem es habe, noch nie neu aufgesetzt habe, so nennt sich das glaube ich, habe ich mich noch im WWW schlau gemacht.
Am Sonntag habe ich dann alles in Angriff genommen. Letzten Endes ging alles, ich meine hier Windows 7 installieren, einfacher als ich dachte. Dann hieß es warten, den es mussten nach dem Installieren noch die ganzen Sicherheitsupdates vom Internet runtergeladen und installiert werden. Glücklicherweise hatte das Windows übernommen ;-).
Nachdem Windows installiert war, habe ich den Rest auch noch installiert. Jedes Mal, kamen die Sicherheitsupdates noch dazu. Letzen Endes waren der Montag und Dienstag auch noch verplant. Gut ok ich habe nicht die beiden Tage ausschließlich damit verbracht. Es gibt ja auch noch ein Leben ohne Notebook bzw. Internet.
Gestern war in Österreich ein Feiertag. Ich nahm das zum Anlass nichts am Notebook zu machen.
Heute habe ich noch ein paar Kleinigkeiten installiert. Da fällt mir ein das heute eigentlich noch den Drucker einrichten wollte, aber so habe ich was für den morgigen Tag :-D.
Morgen ist eine Woche her dass ich wieder vom Krankenhaus zuhause bin. Die ersten Tage waren echt anstrengend, den die 9 Tage quasi nichts tun im Krankenhaus haben ihre Spuren hinterlassen. Ich war nicht mehr so belastbar. Aber in der Zwischenzeit denke ich dass ich wieder so belastbar bin, wie vor dem Krankenhausaufenthalt, genauer gesagt wie vor dem was mich ins Krankenhaus gebracht hat.
Jetzt muss ich noch meiner 5 Buchstaben, ich denke ihr wisst was ich meine, in die Höhe bringe und mehr mit meinem Aufstehrollstuhl mache. So das ich wieder konstanter belastbar bin. Vielleicht gelingt es mir auch meinen Allgemeinzustand zu verbessern.
Im letzten Eintrag hatte ich ja geschrieben dass ich im Krankenhaus liege. Heute bei der Visite fragte mich die Ärztin wie es mir gehen würde. Weil es mir wieder echt geht und ich mich selber wieder 100%ig fit fühle, meinte die Ärztin dass nichts dagegen sprechen würde wenn ich heute Nachmittag entlassen würde. Sie müsse nur noch den Kurzbrief fertig diktieren.
So werde ich meine Zelte nach 9 Tagen, die echt erholsam waren, heute hier abbrechen.
Auf diesem Weg möchte ich mich bei den Schwestern der Station C202 und auch bei den beiden Ergo- und Physiotherapeutinnen bedanken.
Wiedermal hat mich die Multiple Sklerose ins Krankenhaus gebracht. Ich hatte ja in einem meiner letzten Einträge hier, hatte ich geschrieben das mir das Wetter im Moment echt zu schaffen macht.
Seit vergangen Sonntag, also seit heute vor einer Woche, lieg ich im Wagner Jauregg in Linz. Die Spastiken in meinen Beinen machten mir zu schaffen. Im Klartext ich konnte meine Beine nicht mehr bewegen. Es war so extrem das ich mich entschieden habe ins Krankenhaus zu gehen.
Wieso ich gerade in Wagner Jauregg in Linz liege und nicht in Freistadt möchte ich euch ersparen, den es würde zu lange werden.
Jedenfalls, mittlerweile geht es mir schon wieder viel besser. Ich denke die Ruhe in Kombination mit regelmäßigen Therapien (Ergo und Physio-) habe haben einen großen Anteil daran. Wenn es so weiter geht, denke ich dass ich bald wieder nach Hause komme.
Auf diesem Weg möchte ich mich nochmal bei meiner Freundin bedanken. Sie war zwei Mal zu Besuch da. Bei einem diese Besuche hat sie mir auch mein Notebook mitgebracht. So vergeht die Zeit noch schneller. Vor allem am Wochenende. Auch kann ich so die Fotos von einem Abendrot das ich in den letzten Tagen beobachtet habe hier einbauen.
Wieder mal macht mir das Wetter zu schaffen. Hier in Freistadt, und sicher auch in anderen Orten in Österreich und auch Deutschland, ist es erstens feucht warn, man könnte auch sagen es ist schwül. Bis weit nach Mitternacht hat es Temperaturen von 20°C oder mehr. Daher kam es in den letzten Nächten des Öfteren vor das schweißgebadet am nächsten Morgen aufgewacht bin. Dennoch versuche ich so gut es geht mit dieser Situation um zu gehen. Das heißt für mich viel trinken und auch viel essen. Genau mit dieser Kombination komme ich recht gut zu recht.
Hoffentlich bessert sich das Wetter bald wieder.
Noch ein kurzer Nachtrag. Gerade als ich diesen Eintrag beim Blog meiner Seite einbauen wollte, habe ich gesehen das ich beim letzten Eintrag beim Datum einen Tippfehler hatte. Satt 21.06.2012hatte ich den 21.12.2012 geschrieben. Den Tippfehler habe ich dann gleich ausgebessert. Für die Zukunft habe werde ich schauen mir alles besser bzw. aufmerksamer durchzulesen.
Bei meinem letzten Eintrag hatte ich am Schluss geschrieben dass es mir schon viel besser ging. Leider wurde ich so gut eine Stunde später eines besseren belehrt, denn die Spastiken in meinen Beinen wurden mehr und mehr. So konnte dann in der Nacht wegen der Spastiken gar nicht mehr bewegen. Ich musste die ganze Nacht auf dem Rücken liegen. Gerne hätte ich mal umgedreht, aber meine Spastiken in den Beinen hatten was dagegen, eher gesagt machten es mir diese unmöglich mich umzudrehen.
Diese Nacht war wie ihr euch denken könnte sehr lange. Meine Freundin war mir in dieser Nacht sehr behilflich, wofür ich ihr auch sehr dankbar bin. Geschlafen hatte ich mehr oder weniger gut.
Am nächsten Morgen rief ich noch vor dem Frühstück im Krankenhaus, Wagener Jauregg in dem ich auch wegen der Multiple Sklerose in Behandlung bin, an und bat das an diesen Vormittag vorbei kommen könnte. Weil dies kein Problem war habe ich dann noch beim Hausarzt wegen eines Überweisungsscheins und Fahrtenschein angerufen.
Nach dem dies erledigt war rief ich noch beim Roten Kreuz an um dort alles wegen des Transport auszumachen.
Danach frühstückten meine Freundin und ich. Gestärkt durch das Frühstück ging es mir schon wieder viel besser. Fertig gefrühstückt habe ich mich umgezogen. Kurz danach kamen die Männer vom Roten Kreuz.
Beim Umsetzen vom Rollstuhl in den Transportstuhl wurde mir geholfen von den Männern des Roten Kreuzes geholfen. Ich hatte mich sehr unsicher auf den Beinen gefühlt. Auch wenn ich nur für einen kurzem Moment stehen muss.
Mit dem Transportstuhl wurde ich in einem Krankenwagen verstaut. Die Fahrt nach Linz dauerte dann so eine gute Stunde. In Linz angekommen meldeten mich die Männer vom Roten Kreuz an. Bis ich zu einem Arzt rein kam, dauerte es noch ein paar Minuten.
Den Arzt schilderte ich meine Probleme die ich in der vergangenen Nacht hatte. Er fragte mich noch was für Medikamente ich nehme. Nach einer kurzen Rücksprache mit dem diensthabenden Oberarzt, meinte er zu mir dass die Beschwerden aller Wahrscheinlichkeit Wetterbedingt seinen und man leider nicht viel machen könnte. Auch erklärte er mir dass sich um das sog. Uhthoff-Phänomen handle.
Nach dem ich wieder zuhause war, erzählte ich meiner Freundin alles war mir der Arzt in Linz erzählte hatte.
Ab diesem Tag habe ich versucht mehr zu essen auch wenn ich keinen Hunger hatte. Schnell habe ich festgestellt das es mit im allg. besser geht wenn ich das tue. Auch die Spastiken in meinen Beinen wurden weniger. Nachts konnte ich mich auch wieder ohne Probleme umdrehen. Beim Auskathetern war meine Freundin mir noch behilflich. Dabei konnte ich nun auch mehr behilflich sein.
Für die nächsten Tage habe ich mir auf jeden Fall vorgenommen mehr zu essen und mir auch mehr Ruhe zu gönnen. Weil die letzten Tage mir bewiesen haben das dieser Weg gut ist und mir so auch gut geht.
Langsam habe ich mich wieder an zuhause gewöhnt. Im genaueren soll das jetzt heißen das ich mich an den Alltag gewöhnt habe.
Vergangen Freitag waren meine Freundin und ich in Haid, für die nicht Österreicher unter den Besuchern meiner Seite das liegt bei Wels, beim Ikea. Dort hingekommen sind wir mit dem Bus, genauer gesagt mit dem Post Bus. Bei den Stockbussen kann ich eben reinfahren bzw. bei den anderen Bussen gibt es eine Hebevorrichtung.
Es war echt wieder schön nach draußen zu kommen und mal was anderes zu sehen. Beim Ikea haben wir einiges eingekauft, u.a. Servietten. Die vom Ikea sind einfach super. Aber es war auch anstrengend, weil es den ganzen Tag sehr warm war.
Am Tag darauf, also am Samstag, war ich bei einem Ausflug mit dem MS Gesellschaft Oberösterreich zur Reha - Klinik Gmundnerberg. Diese Reha-Klinik hat, soweit ich weiß erst dieses Jahr eröffnet. Dort gab es eine Führung durch die Reha – Klinik und anschließend ein Vortrag bzw. ein Essen. Nebenbei bemerkt das Essen war sehr lecker.
Am Sonntag habe ich dann die Quittung für alles bekommen. Die Spastiken in meinen Beinen machten mir sehr zu schaffen. Um genau zu sein, ich konnte ich mich nicht mehr bewegen, weil meine Beine gelähmt waren.
Ich denke die zwei Tage die ich durchgepowert habe und das echt warme Wetter, es hatte so an die 30°C, haben bei mir ein sogenanntes Uhthoff-Phänomen hervorgerufen.
Aber heute geht es mir schon wieder sehr viel besser.
Seit gestern bin ich wieder von meiner diesjährigen Reha zurück. Wie es so war könnt ihr in einem Reha Tagebuch nachlesen, das ich auch dieses Jahr wieder geführt habe. Jetzt heißt es für mich wieder an den Alltag gewöhnen und vor allem das erlernte aus der Therapie um zusetzten. Mehr werde hier dann erzählen.
In einem meiner Einträge hier, hatte ich geschrieben das ich Schwierigkeiten habe mich vom Rollstuhl auf einen normalen Stuhl am Esstisch überzusetzen.
Aus diesem habe, wurde gestern ein hatte. Dazu kam es bei der Physiotherapie. Dort habe ich das Übersetzen einfach probiert. Siehe da es klappte viel einfacher als ich dachte.
Das Übersetzen vom Rollstuhl auf einen Stuhl am Esstisch hatte ich mir auch schon davor zugetraut aber das zurück Übersetzen(vom Stuhl in den Rollstuhl) machte mir Kopfzerbrechen. Ich konnte mir die Bewegung einfach nicht vorstellen. Daher hatte ich bedenken, ich würde sogar dazu tendieren zu sagen das ich Angst hatte es zu tun. Deshalb wollte ich warten bis zur nächsten Physiotherapie Einheit.
Als ich das Übersetzen, also vom Rollstuhl auf den Stuhl am Esstisch und wieder zurück, das erste Mal gemacht habe, kam ich mir ein bisschen blöd vor. Weil alles im Endeffekt einfacher gegangen ist, als ich mir immer dachte.
Ich sollte mir doch mehr zutrauen, oder???
Jetzt ist es gut eine Woche her, das ich mit dem Kortison fertig bin. So wie es ausschaut, haben sich alle Einschränkungen die ich durch den Schub hatte, wieder gegeben haben. Zumindest merke ich nichts mehr. Es kann aber auch gut sein das ich gelernt habe, gewisse Sachen (z.B. Sensibilitätsstörungen) nach einer Weile zu ignorieren. Ich kann es euch echt nicht sagen.
Was ich aber sicher sagen kann ist, dass ich mit den Vorbereitungen für die kommende Reha angefangen habe, siehe dazu MS & Reha. Was auch zu diesen Vorbereitungen dieses Jahr gehört, ist das ich mir über meine Ziele für diese Reha mehr Gedanken mache, als bei den anderen Rehas. Aber auch hier bin ich mir nicht sicher was, das Beste sein könnte.
Ach ich mache mir sicher schon wieder viel zu viel Gedanken über Sachen, die am Ende ganz anderes kommen werden.
Eine weiß ich aber wirklich sicher, wenn es mit mir so wie es in den letzten Tagen weiter geht, bin ich der festen Überzeugung das ich länger als einen Monat schubfrei sein werde.
Noch nicht mal einen Monat ist es her, da hatte ich meinen letzten Schub hinter mir. Mit hinter mir meine ich, dass die Kortison Therapie vorbei war. Alles hatte sich auch schon wieder gebessert und ich war wieder glücklich.
Aber vergangen Sonntag, war es mir dieser Ruhe und Freude vorbei. Denn da bemerkte ich ein taubes bzw. pelziges Gefühl an meinem linken Arm. Auch merkte ich am Oberarm eine leichte Lähmung.
Meiner einer ist dann also am Montag, mit dem Roten Kreuz, nach Linz ins Krankenhaus (Wagner Jauregg) gefahren. Dort meinte der Arzt, dass seiner Meinung nach alles für einen Schub sprechen würde aber ich dennoch eine MRT Untersuchung machen lassen soll. Hierfür bekam ich dann noch die Überweisung. Den Arzt bat ich dann auch noch dass er einen Termin ausmachen solle. Er machte das dann auch und rief bei einer der Radiologischen Praxen in Linz an. Zu meiner Überraschung bekam er recht schnell einen Termin. Mit Recht schnell meine ich, dass der Termin schon zwei Tage später, sprich am Mittwoch um 8:30 Uhr war.
Der Arzt meinte zu Schluss dann noch zu mir das nach dem ich die MRT Bilder hatte, wieder im Krankenhaus vorbei kommen soll.
Wieder zurück in Freistadt machte ich mich gleich, daran die Überweisungen die dann noch brauchte beim Hausarzt zu organisieren. Glücklicherweise kam da unsere Betreuerin vorbei, so dass ich sie bitten konnte mir die Überweisungen doch bitte beim Hausarzt holen sollte.
Das war dann kein Problem und auch schon am Abend brachte sie mir diese Überweisungen. Ich machte anschließen noch die Termine mit den Roten Kreuz aus.
Am Mittwoch wurde ich dann um 7:30 Uhr in der Früh abgeholt. Die Fahrt nach Linz verging wie im Flug. In Linz setzte ich mich vom Transportstuhl in meinen Rollstuhl um. Zusammen mit den Leuten des Roten Kreuz machten wir uns auf den Weg in Praxis.
Nach dem Anmelden wurde ich noch bis vor die MRT Untersuchung gebracht. Das heißt genau das mir in der Umkleidekabine nach beim Umsetzten in einen normalen Stuhl. Das war nötig wegen den Magnetfeld das in der Nähe eines MRTs ist es unmöglich ist das ich mit dem Rollstuhl direkt hin fahre.
Die Arzthelferinnen halfen mir dann direkt zum MRT zu kommen. Auch halfen sie noch beim Übersetzen. Weil es in einem MRT sehr laut ist, bekam Ohrstöpsel auch noch einen Kopfhörer. Die eigentliche Untersuchung dauerte dann eine halbe Stunde ober so. Ich weiß es ehrlich nicht genau, denn ich nutzte diese Zeit um zu schlafen. Das denke ich das Beste was man in einen MRT machen kann.
Schon vor Beginn der Untersuchung hatte gebeten die Bilder die bei der Untersuchung entstehen auf einer CD zu bekommen und noch Ausgedruckt. Ich hatte dazu auch gesagt dass ich alles dann bessere und auch einfache Archivieren kann. Eine Arzthelferin meine dann zu mir, des es kein Problem sei und ich die Bilder auf einer CD bekommen werde
Wieder zurück zu der MRT Untersuchung. Diese war, wie gesagt nach ca. 30 Minuten vorbei. Von den Arzthelferinnen wurde mir dann wieder geholfen das ich in die Umkleidekabine gekommen bin, wo ich mich wieder in den Rollstuhl umsetzten konnte.
Bis die Leute von Roten Kreuz kamen die mich wieder ins Wagner Jauregg brachte, dauerte es noch gut 20 Minuten. Wieder setzte ich mich vom Rollstuhl in den Transportstuhl um. Mit diesem Transportstuhl wurde ich im Rot Kreuz wagen verstaut.
Die Fahrt von der Radiologischen Praxis bis Wagner Jauregg dauerte gut 10 Minuten. Dort wurde ich wieder ausgeladen und setzte mich vom Transportstuhl in meinen Rollstuhl um. Zusammen machten wir uns auf den Weg in Richtung MS-Ambulanz. Dort musste ich wieder in paar Minuten warten bis ich zu einem Arzt bekommen bin.
Dort besprachen wir die MRT Bilder. In der Zwischenzeit hatte die Radiologische Praxis, den Schriftlichen Befund ans Krankenhaus gefaxt, so dass die Besprechung der Bilder schneller über die Bühne ging. Es stellte sich raus, dass ich einen neuen Entzündungsherd habe. Genau dieser Entzündungsherd ist demnach für die Probleme die ich seit vergangen Sonntag habe verantwortlich ist. Genauer gesagt heißt das dass ich wieder einen Schub habe.
Von Mittwoch an bekomme ich nun für 5 Tage jeweils 1000 mg Kortison. Die erste Infusion habe ich im Krankenhaus bekommen. Die weitern 4-male bekomme die Infusionen hier in Freistadt.
Heute früh war in hier in Freistadt im Krankenhaus und habe mir meine 2. Infusion abgeholt. Dazu bin ich mit dem Roten Kreuz ins Krankenhaus gefahren.
Die nächsten 3 Tage muss ich dann noch Täglich ins Krankenhaus. Aber schon jetzt merke ich ein Besserung.
Bei meinem letzten Eintrag hatte ich ja geschrieben dass ich einen Schub hatte. Die Einschränkungen die ich wegen dieses Schubes hatte, haben sich im Großen und Ganzen wieder gegeben.
Was sich aber noch nicht geben hat, ist das ich wieder gewisse Bewegungen so mache wie vor dem Schub mache. Mit Bewegungen meine ich z.B. das Übersetzen von Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl auf einen Stuhl am Esstisch.
Gerade bei letzterem, dem Umsetzten vom Rollstuhl auf einen Stuhl am Esstisch macht mir noch die Spastik in meinen Beinen sehr zu schaffen. Das Umsetzten vom Bett in den Rollstuhl, klappt aber schon sehr gut. Da habe ich schon wieder die nötige Sicherheit zurück gewonnen. Bei dem Anderen denke ich dass ich diese nötige Sicherheit auch wieder zurück gewinnen werde, zumindest hoffe ich das.
Ich muss wieder mal lernen mich zu gedulden. Genau das aber ist das Schwere, aber bis jetzt hat es immer geklappt auch wenn es nicht immer leicht war
Heute vor einer Woche, bin ich wieder vom Krankenhaus nach Hause gekommen. Im Krankenhaus war ich wegen eines Schubes. Es war das erste Mal seitdem ich hier in Freistadt wohne, das ich wegen eines Schubes stationär in einem Krankenhaus gelegen bin.
Bei den anderen Schüben, habe ich die hochdosierte Kortison Therapie immer Ambulant bekommen. Aber dieses Mal machten die Probleme die ich durch den Schub hatte einen Krankenhausaufenthalt notwendig, denn ich hatte an der Rechten Fußsohle Sensibilität Störungen und blöderweise ist das rechte Bein mein Standbein. So konnte ich mich u.a. nicht mehr umsetzen. Auch machte mir die Spastik in meinen Beinen immer mehr Probleme. Ich konnte meine Beine teilweise nicht mehr bewegen.
Im Krankenhaus bekam ich insgesamt 4500mg Kortison, verteilt über 5 Tage. Nur so zum Vergleich, der körpereigene Kortison Spiegel beträgt normal so ca. 8 -10mg. Das hat mir in Deutschland mal ein Neurologe erklärt
Jedenfalls nach dieser Menge Kortison und einer weiteren Woche ausruhen, sind meine Probleme mit der rechten Fußsohle so gut wie wieder behoben. Auch die Probleme mit den Bein Spastiken besser geworden
Ich bin der festen Überzeugung, dass alles sich noch weiter besseren wird und ich auch bald wieder mehr Vertrauen in meine Beine haben werde, den im Moment setze ich mich nur im Bad mit festhalten um und leider sonst nicht. Noch vor dem Schub habe ich mich auch beim Essen umgesetzt. Da habe ich mich linkes beim Esstisch – um rechts bei der Couch abgestützt um mich so vom Rollstuhl auf einen normalen Stuhl umgesetzt. Aber für dieses Manöver fehlt mir momentan noch der Mut.
Trotz allem bin ich der Überzeugung, dass Mut in eine paar Tagen bzw. Wochen wieder kommen wird. Ich denke wenn ich mit dem Physiotherapeuten das ein paar Mal übe, werde ich schon sehen dass ich es kann.
Endlich weiß ich mehr wegen meiner diesjährigen Reha. Meine Reha ist genehmigt und ich werde wieder nach Wilhering geschickt. Das ist mir sehr recht, denn ich hatte letztes Jahr schon einen Termin ausgemacht, damit ich wieder ein Einzelzimmer bekomme.
Diesen Termin, für die Reha, habe ich Anfang Mai. Mehr könnt ihr beim Menüpunkt MS & Reha dann lesen.
Letzte Woche hatte ich einen Termin im Krankenhaus. Es ging dabei um das was mir Anfang Januar passiert war. Bei mir ist damals ein verschleppter Infekt nach dem ich mir ein Medikament namens Betaferon gespritzt hatte ausgebrochen. Ich machte dann die Nebenwirkungen vom Betaferon (Schüttelfrost und Gliedersteifigkeit) in einer der extremsten Form durch, die ich je erlebt hatte.
Wieder zurück zum Termin in Krankenhaus.
In dem Krankenhaus, in dem ich den Termin hatte, gehe ich auch wegen der MS hin.
Ich erzählte dem Arzt was passiert war und gab ihm auch den Entlassbericht. Der Arzt schaute sich diesen durch und untersuchte mich dann noch kurz. Zum Schluss sagte ich noch dass ich gerne ein Reha Antrag stellen würde. Das war dann recht schnell erledigt. Das soll in dem Fall heißen, das der Teil den der Arzt ausfüllen muss schnell ausgefüllt war.
Mit dem Rest half mir dann einen Schwester.
Nun muss ich nur noch aus die Genehmigung durch die Krankenkasse warten. Ich denke dass ich diese bald bekommen werde. Wenn ich diese bekomme, werde ich das dann beim Menüpunkt MS & Reha kundtun.
Zum Schluss noch kurz, wieso ich von dem Krankenhausaufenthalt erst heute berichte. In den letzten Tagen hatte es in Freistadt nur noch Minustemperatuten, so um die -10°C um 14 Uhr nachmittags. Bei diesen Temperaturen, habe ich es dann vorgezogen unter einer Decke zu liegen und nicht vor meinem Notebook.
Im letzten Eintrag hatte ich u.a. geschrieben dass ich einen Termin beim Urologen habe.
Aus diesem Termin ist es leider nichts geworden. Denn ich bin am vergangen Dienstag, da hätte ich den Termin beim Urologen gehabt, mit schmerzenden Beinen ausgewacht. Auch ging es mir im Allgemeinen alles andere als gut. Ich hatte Fieber und war auch so abgeschlagen. Die Spastik in meinen Beinen machte mir so was zu schaffen, wie seit langem nicht mehr. So das meine Freundin mir behilflich beim Auskathetern meiner Blase war.
So hatte ich den Termin beim Urologen und auch alle weiteren Termine abgesagt und mich darauf Konzentriert wieder Fit zu werden.
Um dies zu machen hatte ich mir so viel Ruhe wie es möglich gegönnt. Das heißt im Detail das ich ausgeschlafen hatte und nur zum Essen auf war. Sonst bin ich nur im Bett gelegen und habe dort Fernsehen geschaut. Gott sei Dank haben wir zwei Fernseher
Alles hatte so geklappt, wie ich mir das vorgestellt habe. So dass es mir heute wieder echt viel besser geht. Die ersten (nach hol) Termine, u.a. beim Urologen, habe ich heute auch schon wieder ausmachen können.
Eins hoffe ich für die nächsten Wochen, dass es mir nie mehr so beschießen geht wie in den letzten Tagen.
Juhu… seit gestern bin ich damit fertig das ich Antibiotika nehmen muss. Ich sag euch darüber bin ich echt froh. Auch bin froh dass es mir wieder echt gut geht.
Die vergangene Woche habe ich noch zum Ausruhen genutzt, damit echt wieder fit werde. Nun gut großartig raus hätte ich eh nicht gehen können, weil hier in Freistadt tiefster Winter ist. Das heißt es liegt Schnee und auch so ist es alles andere als einladend freiwillig rauszugehen.
Am kommenden Dienstag muss ich raus, denn ich habe ich Termin beim Urologen in Linz. Wie es da dann gelaufen sein wird, werde ich hier berichten.
Bei mir ist gleich zu Jahresbeginn wieder viel passiert. Ich könnte es auch anderes ausdrücken und schreiben „Neues Jahr, neue Nebenwirkungen“.
Von Dreikönig bis vergangen Samstag war ich im Krankenhaus. Grund hierfür war das einen Infekt irgendwie verschleppt hatte. Dieser Infekt kam zum Ausbruch als ich mir ein Medikament namens Betaferon gespritzt hatte.
Weil es mir dadurch echt beschissen ging, kam ich dann letztendlich ins Krankenhaus. Dort wurde ich wieder aufgepäppelt.
Zwar muss ich noch bis kommenden Samstag weiterhin Antibiotika nehmen und mich schonen, aber dennoch versuche ich langsam wieder in den Alltag zu kommen.
Damit ich wieder in einen normalen Alltag reinkomme, habe ich einen Termin für Physiotherapie heute zugesagt. Zwar kommt der Therapeut zu mir in die Wohnung, aber es hatte echt gut getan, wenn auch nicht viel, etwas zu tun.
Auch habe ich heute einige Arzttermine ausgemacht bzw. vorbereitet, sprich mir die Überweisungen und Fahrtenscheine organisiert.
Aber erst wenn ich mit dem Antibiotika nehmen fertig bin, werde ich mit dem Bericht vom letzten Urlaub weiter machen. Ich bitte euch das zu entschuldigen.
Zu aller erst allen noch mal einen guten Rutsch in 2012. Ich hoffe ihr seid alle gut ins neue Jahr gekommen. Ich für meinen Teil bin gut ins neue Jahr gekommen.
Gestern Abend sind meine Freundin und ich wieder zurück von unserem Urlaub, in Göppingen bei meinen Eltern, zurück gekommen.
In den nächsten Tagen werde ich den Bericht über diesen Urlaub bei MS & Urlaub reinstellen. Dafür muss ich nur noch ein paar Sachen schreiben. Da meine Freundin ihr Netbook mit hatte, konnte ich wie schon im vergangen Jahr einen ersten Entwurf mitschreiben.