Julian Max Maier
Hier erfahrt ihr mehr über meinen Alltag. Sorry, wenn manch Mal die Abstände zwischen meinen Alltagsberichten variieren.
Der besseren Übersicht habe ich, die ganzen Einträge nach dem Jahr in dem sie entstanden sind, geordnet.
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Aus der geplanten Reha ist nichts geworden, da mir
der Krankenhausaufenthalt vom dem ich im vorletzten Eintrag hier
geschrieben habe, einen Strich durch meine Planung gemacht hat. So habe
ich dann gut dreieinhalb Wochen im Krankenhaus verbracht.
Dort habe ich dann das neue Medikament bekommen. Dieses Medikament habe ich gut vertragen. Weil aber dieses Medikament quasi eine Art Chemotherapie war, mussten sich meine Blutwerte noch erholen. Aus dem Grund war dieser Krankenhausaufenthalt länger als mir lieb war.
Als ich schon fast die Hoffnung verloren hatte dieses Jahr noch zu einer Reha zu kommen und mich schon damit Abgefunden hatte, bekam ich einen Anruf das ich vom 07.12.2016 zur Reha kommen könnte. Ich habe mir dann erstmal bis zum Nachmittag Bedenkzeit erbeten, weil ich über Weihnachten und Silvester bei der Reha und nicht zuhause wäre.
So habe ich dann überlegt und mich auch mit meiner
Freundin besprochen. Nach dem ich alle Vor- und Nachteile abgewogen
hatte, habe ich am Nachmittag letztendlich zu gesagt.
Seit letztem Donnerstag bin ich wieder zuhause. Die Tage seitdem habe ich genutzt um mich an die neue Situation im Alltag zu gewöhnen. Neue Situation deshalb, weil ich a) im Krankenhaus fast nur im Bett gelegen bin und b) sich bei mir durch das neue Medikament einiges zum Positiven verändert hat.
Wie immer bei Krankenhausaufenthalten, habe ich auch jetzt alles Mitgeschieben. Bei der Reha werde ich den Bericht beim Menüpunkt MS & Krankenhaus hinzufügen,
Wie im letzten Eintrag geschrieben, habe ich gleich nachdem der Beitrag, oder man könnte es auch „Eintrag“ nennen, online war, daran gemacht meine diesjährige Reha beim Menüpunkt MS & Reha hinzuzufügen.
In den letzten beiden Tagen nun, habe ich die Vorbereitungen für diese Reha zusammengeschrieben. Heute Abend nun habe ich sie beidem Menüpunkt Wilhering2016 bei MS & Reha hinzugefügt.
Morgen in einer Woche werde ich wieder ins Krankenhaus gehen. Warum und wieso, habe ich glaube ich hier im Blog oder an anderer Stelle schon mal geschrieben.
Jedenfalls habe ich mich in den letzten Tagen einerseits darum gekümmert mich über das Medikament das ich bei dem kommenden Krankenhausaufenthalt bekommen werde zu informieren aber auch anderseits um an den Fotos von meinem letzten Krankenhausaufenthalt.
Da ich aber bei den Fotos, mir nicht so ganz sicher bin, wie und was genau ich es machen möchte, werde ich alles mal auf die Zeit danach verschieben. Da wir, eher gesagt ich, von der Zeit nach dem nächsten geplanten Krankenhausaufenthalt reden, fällt mir ein das da ja eine Reha geplant ist.
Diese hätte ich bei nahe vergessen. Um es genauer zu sagen, habe ich ganz darauf vergessen hier, beim Menüpunkt MS & Reha davon zu schreiben. Um auf Nummer sicher zu gehen, werde ich das gleich im Anschluss, also nachdem ich diesen Eintrag online gestellt habe, machen.
Mal wieder habe ich länger als mir eigentlich lieb ist, nichts von mir lesen lassen und das obwohl bei mir einiges passiert ist.
So habe ich mich mittlerweile vollends an die Baclofen Pumpe gewöhnt. Damit möchte ich sagen, dass ich mich an alle, ich nenne es jetzt mal, Vorteile die diese Pumpe so mit sich bringt gewöhnt habe.
Zu meiner Überraschung sogar schneller als ich mir ursprünglich gedacht habe. Weil wenn ich so zurück, also die ersten Tage mit der Baclofen Pumpe, blicke hätte ich mir da nie gedacht. Im Übrigen, den Bericht über den Krankenhausaufenthalt, bei dem ich die Baclofen Pumpe bekommen habe ist auch schon bei Menüpunkt MS & Krankenhaus eingebaut.
Ebenfalls fast fertig sind die Fotos, zu diesem Aufenthalt. Anders ausgedrückt, denke ich das diese Fotos bald für jedermann in der Fotogalerie zu sehen werden.
Entschuldigt bitte das, wiedermal mehr Zeit als mir lieb ist vergangen ist bis ich wieder was von mir lesen lasse. Den seit meinem letzten Eintrag hier ist viel passiert, auch wenn mir das Eine oder Andere nicht so lieb war
Zu aller erst an die Baclofen Pumper gewöhne ich mich immer mehr. Vor allem genieße ich es immer mehr, keine Tabletten mehr nehmen zu müssen. Man könnte es auch so ausdrücken, dass ich das automatisiert habe. Bitte entschuldigt meinen Galgenhumor.
Beim letzten Eintrag hier hatte ich was von Muskelkraft geschrieben und dass ich mir davon viel antrainieren muss. Ich hoffe das ihr mir folgen könnt.
Zwar weiß ich nicht wie, aber dennoch hat sich in der Zwischenzeit hier bei mir viel getan. Ich merke das beim Umsetzten. Weil ich a) besser und auch länger aufrecht sitzen kann und b) weil ich mehr Kraft in meinen Oberarmen habe.
Dennoch hat sich in den letzten Wochen, sprich in der Zeit seit meinem letzten Eintrag hier, eine ganze andere Baustelle aufgetan, die Wetterfühligkeit. Eigentlich dachte ich mir, dass ich hier alles im Großen und Ganzen im Griff habe. Aber dem war nicht so.
Den wie ich leider feststellen musste, bin ich seit dem ich die Baclofen Pumpe habe, noch wetterfühliger geworden, zumindest ist mir das so vorgekommen. Das denke ich werde ich noch in Griff bekommen.
So langsam habe ich mich an den, nun neuen Alltag für mich gewöhnt. Auch habe ich im Verlauf der vergangenen Woche gelernt / gesehen, was ich alles über die Muskelkraft, von der ich im letzten Eintrag gesprochen habe, machen muss.
Vor allem habe ich gesehen, was noch alles auf mich zukommen wird. Anderes ausgedrückt, das ich noch viel trainieren muss. Zwar habe ich fürs stabil und auch aufrecht im Rollstuhlsitzen ein Kissen, dass mich vom Rücken her unterstützt. Aber dennoch merke ich bzw. weiß ich, wie schon geschrieben, dass es noch ein langer Weg sein wird, bis ich wieder die Muskelkraft habe ich die brauche.
Gut okay, meine Muskelkraft, wenn ich das jetzt mal so beschreiben darf, war früher, also bevor ich die Baclofen Pumpe bekommen habe, nicht die Beste. Ich denke das lag im Hauptsächlichen an den Spastiken in meinen Beinen.
Trotz alldem, kann ich aber zufrieden sein mit dem was ich schon wieder kann.
Seit vergangenen Freitag bin ich wieder zuhause. Alles lief ohne Probleme über die Bühne. So langsam gewöhne ich mich an die nun neue Situation für mich. Mit neuer Situation meine ich im Genaueren, das meine Beine nun locker sind.
In den Tagen im Krankenhaus, also nach der Operation, habe ich mich an diese lockeren Beine gewöhnt. Aber im Alltag da muss ich noch viel lernen. Das Wort lernen, ist in gewisser Hinsicht nicht so ganz Richtig. Das aus dem Grund, weil ich neben dem lernen auch noch viel trainieren muss. Denn ich habe nun keine Spastik mehr die ich mir zunutze machen kann. Stattdessen muss ich nun viel mehr über die reine Muskelkraft machen, als früher.
Morgen nun geht’s für mich „wieder“ ins Krankenhaus.
Zwar war ich erst vergangenen Freitag im Krankenhaus und habe ich mir meine sechste Tysabri Infusion abgeholt. Alles lief wie immer ohne Probleme ab. Für den nächsten Termin soll ich mich telefonisch melden. Ich denke das liegt daran, weil nicht ganz klar ist wie lange mein nächster Krankenhausaufenthalt werden wird.
Apropos nächster Krankenhausaufenthalt. Ich habe es echt genossen, dass zwischen dem letzten und dem zu dem ich morgen aufbrechen werde ein paar Tage waren. Auch das ich diese Tage zuhause war. Denn ich habe mich gestern und auch vorgestern noch ein bisschen über die Baclofen Pumpe, die ich jetzt dann, um es genauer zu sagen am Mittwoch, eingebaut bekomme zu informieren.
Auch wenn ich anfangs noch nervös war, so hat mir dennoch ein bisschen geholfen einen Teil dieser Nervosität abzuhauen. Wie ich in einem meiner letzten Einträge hier geschrieben habe, werde ich meinen Tablet Computer wieder mithaben und so für einen Bericht, für dem Menüpunkt MS & Krankenhaus, mitschreiben.
Kommenden Freitag geh ich wieder ins Krankenhaus und bekomme dort meine sechste Tysabri Infusion. Bin echt schon gespannt, ob ich da auch erfahre was bei der MRT Untersuchung, die beim letzten Aufenthalt gemacht wurde, rausgekommen ist.
Wenn wir schon bei dem Thema, „erfahren“ sind hier noch was. Gestern habe ich einen Anruf bekommen und dabei erfahren, wie es mit der „Baclofen Pumpe“ bei mir weitergeht. Am kommenden Dienstag, also heute in einer Woche, habe ich einen Termin in der Neurochirurgischen Ambulanz bzw. werde dann auch stationär Aufgenommen.
Wenn ich ehrlich bin werde ich immer Nervös, wenn ich über das was „Baclofen Pumpe“da auf mich zu kommt nachdenke. Aus dem Grund schiebe ich es noch vor mich hin mich weiter mit dem Thema zu beschäftigen und lasse erst mal die Tysabri Infusion auf mich zukommen. Erst dann werde ich, ich hoffe es zumindest, mehr mit diesem Thema beschäftigen bzw. auseinandersetzen.
Nachtrag:
Bei der heutigen Post war die schriftliche Bestätigung von dem Termin. von dem ich weiter oben gesprochen habe. Um es nochmal zu wiederholen. Am 19.07.2016 werde stationär auf einer Neurochirurgischen Station im selben Krankenhaus aufgenommen, in dem ich kommenden Freitag meine sechste Tysabri bekommen werde. Am Folgetag werde ich operiert.
Wie immer werde ich mein Tablett Computer mithaben, sodass ich für den Bericht, für den Menüpunkt MS & Urlaub mitschreiben kann.
Zum Schluss noch eins, die Nervosität bezüglich dem Thema „Baclofen Pumpe“ wird wieder mehr…..
Eben habe ich den Bericht von meinem letzten Krankenhausaufenthalt, hier bei meiner Seite im Menüpunkt MS & Krankenhaus eingebaut.
Neben den das ich meine fünfte Tysabri Infusion bekommen habe, fand u.a. noch eine Abklärung wegen einer Baclofenpumpe statt. Ich hoffe, dass ich in den Bericht alles so gut es geht beschrieben habe.
Sorry, weil ich schon wieder fast einen Monat nichts von mir lesen habe lassen. Aber die Einschränkungen, von denen ich im letzten Eintrag geschrieben habe, haben doch ihre Spuren bei mir hinterlassen.
So war ich, Mitte Juli wieder im Krankenhaus um meine fünfte Tysabri Infusion zu bekommen. Eher zufällig, hat sich dabei noch einiges ergeben. Wegen dieser Sachen, die sich alle da alles ergeben haben, werde ich in den nächsten Tagen, ich hoffe es gelingt mir, beim Menüpunkt MS & Krankenhaus einen Bericht reinstellen.
Sorry weil ich schon lange nichts habe von mir lesen lassen. Vornweg gleichmal eins, es war nicht so das bei mir nichts Berichtens wertes passiert ist. Aber diese blöde Wetterfühligkeit, hat mir echt ein Strich durch meine Planung gemacht.
Echt in Tagen an denen es so feuchtwarm, also schwül, war, habe ich fast gar nichts machen können. Meine Beine, eher gesagt die Spastiken in meinen Beinen, spielten da einfach nur verrückt. Weil der Muskeltonus, einmal hoch und im nächsten Moment war er niedrig, stellenweise war es eine 180° Drehung. An solchen Tagen war ich echt froh, wenn ich mich nicht oft umsetzten musste. In dem Fall meine ich, dass ich nicht oft Abführen musste. Obwohl es sicher besser gewesen wäre, wenn ich mich da öfter mal am Nachmittag hingelegt hätte. Weil ich aber auf Nummer sichergehen wollte, bin ich halt im Rollstuhl geblieben.
Nun habe ich die Quittung, für dieses Verhalten, denn ich habe offene Stellen am Rücken und Gesäß. Zwar ist noch kein Dekubitus im eigentlichen Sinne, aber dennoch kurz davor. Nun werde ich nachmittags, immer so für eine gute Stunde hin. Hoffentlich bringt meine, ich nenne es jetzt mal so, spätes handeln was. Mal sehen, sage ich da nur.
Beinahe hätte ich vergessen. Kommenden Freitag, habe ich wieder ein Termin bei dem ich eine fünfte Tysabri Infusion bekomme. Ich bin schon echt gespannt, wie die auf die Nachricht von den offen Stellen, von denen ich geschrieben habe regieren.
Letzten Freitag habe ich das okay, also die Genehmigung, für meine diesjährige Reha bekommen. Diese wird, wie schon die letzte Reha, in der Klinik Wilhering sein. Zwar habe ich letztes Jahr schon einen Termin ausgenmacht, weil ich wieder ein Einzelzimmer haben will. Blöderweise weiß ich nicht mehr genau wann, sprich von wann bis wann. So werde ich warten bis ich von der Reha Klinik Post bekomme.
Das Einzige, das ich noch weiß, ist das der Termin zu dem ähnlichen Zeitraum ist, wie letztes Jahr. Sobald ich mehr weiß, sprich die genauen Daten habe, werde ich hier oder beim Menüpunkt MS & Reha mehr schreiben.
Wie beim letzten Eintrag hier geschrieben, war ich gestern wie im Krankenhaus und habe dort meine vierte Tysabri Infusion bekommen.
Im Vergleich zu den letzten drei Malen, wurde dieses Mal mein Blutdruck nicht überwacht. Wenn mich nicht alles täuscht, habe ich davon in einem der Berichte, die beim Menüpunkt MS & Krankenhaus nachzulesen sind, geschrieben.
Weil ich nur für einen Tag, dachte mir das auf das Schreiben eines Berichts verzichten kann. Dass im Hauptsächlichen aus dem Grund, weil gestern außer das ich nach Linz gebracht wurde um dort dann die Infusion zu bekommen, nicht wirklich bedeuten viel passiert ist.
Ich hoffe Ihr seht mir nach, dass ich keinen Bericht über diesen Krankenhausaufenthalt geschrieben habe.
Jedenfalls meine sechste Tysabri Infusion, werde ich am 17.06.2016 bekommen.
Morgen geht es für mich wieder ins Krankenhaus. Dort werde ich meine vierte Tysabri Infusion bekommen. Der einzige Unterschied zu den letzten, drei Malen, wird sein, dass ich nur für die Infusion im Krankenhaus sein werde und danach wieder nachhause kann.
So zumindest habe ich das noch in Erinnerung, dass es so im Abschlussbericht vom letzten Mal gestanden ist. Ich werde mich halt einfach Überaschen lassen.
Echt vom Tysabri bin ich echt begeistert. Das im Hautsächlichen deshalb, weil ich weniger, eher gesagt keine, Schübe mehr habe. Den im letztes Jahr um diese Zeit, hatte ich schon den zweiten Schub hinter mir. Auch weil es „so einfach“ zum Verabreichen ist. Denn beim Tysabri bekomme ich einmal im Monat eine Infusion. Dass Medikament das davor genommen habe, musste ich mir alle zwei Tage unter die Haut Spritzen.
Auch hat das Tysabri, weit weniger Nebenwirkungen als das andere Medikament das ich früher gespritzt habe. Das Medikament hiss Betaferon.
Eins sage ich euch, wetterfühlig zu sein ist was Blödes. Den so wie das Wetter in den letzten Tagen war, war echt nicht meins. Wenn es in der Vergangenheit so war, machten mir meine Spastiken in den Beinen zu schaffen. Ich habe mittlerweile gelernt, das zu ignorieren. Das klingt vielleicht für macheinen arg, aber nur so konnte meinen normalen Alltag nachgehen.
Was aber dieses Mal anders war, ich konnte mich nicht mehr so konzentrieren, oder anders ausgedrückt ich habe schnell Lust verloren. Mich hatte das in einfach nur gestört. Weil ich gerne den Text für den Bericht vom letzten Urlaub in Göppingen schon fertig geschrieben hätte. Zwar bin ich schon recht weit mit allem und mir gefällt auch alles.
Aber diese, ich nennen es jetzt einfach mal „blöde“ Sache da, hat meinen Zeitplan, oder den wie ich es gern haben würde Plan, so was von durcheinandergeworfen. Denn noch versuche ich das Beste aus allem zumachen und schau das ich alles so schnell wie mir nur möglich fertig bekomme.
Nachdem mir das Wetter der letzten Tage echt zu schaffen machte, ich sage nur „Wetterfühligkeit“, habe ich es heute endlich geschafft, zumindest den Bericht vom letzten Krankenhausaufendhalt beim Menüpunkt MS & Krankenhausaufenthalt einzubauen.
Echt, dabei habe ich es leider vergessen, den Bericht vom letzten Urlaub in Göppingen zuschreiben, eher gesagt weiter- bzw. fertig zu schreiben. Jetzt, da es laut Wetterbricht im Fernsehen wieder schön werden soll, werde ich schauen auch diesen Bericht fertig zu stellen.
Apropos fertigstellen. Es ist zwar schon ein paar Wochen her, aber ich habe mich damals in der Ergotherapie fotografieren lassen, als ich dort einen Nutella Brownie gebackten habe. Die Idee bzw. das Rezept entstammt aus einer Fernsehsendung. Schon damals dachte ich mir, dass ich dies in der Ergotherapie machen könnte. Nach kurzer Vorstellung meiner Idee, habe ich auch gleich mit anfangen können.
Leider habe ich es noch nicht geschafft, den Bericht vom Göppingen Urlaub fertig zu stellen. Vergangen Mittwoch, war ich wieder in Linz im Krankenhaus und habe dort meine dritte Tysabri Infusion bekommen. Wie schob bei den anderen beiden Malen, an denen ich das Tysabri bekommen habe, so lief auch dieses Mal alles ohne Probleme über die Bühne.
Echt dieses Medikament gefällt mir, den es hat so gut wie keine Nebenwirkungen und mir geht es seitdem ich es bekomme sehr gut. Gut okay, wenn man das so nennen kann. Aber im Vergleich zum letzten Jahr bin ich dieses Jahr stabiler. Weil letztes Jahr um diese Zeit, hatte ich schon zwei Schübe hinter mir. Ehrlich ich hoffe das es so weitergehen wird.
Aber es gibt noch eins, wegen dem ich mir Gedanken über eine Lösung machen muss. Im Genaueren geht es hier um das Thema „Wetterfühligkeit“. Denn ich bin mittlerweile, leider so was von, Wetterfühlig. Genau dieser Umstand bereitet mir Kopfzerbrechen. Aber ich bin jetzt mal zuversichtlich, eher gesagt optimistisch, das mir was einfallen wird um dieses Problem zu lösen.
Wiedermal habe ich einige Zeit nichts von mir lesen lassen. Um eins gleich zu sagen, eher gesagt eher zu schreiben, lag das nicht daran das nichts bei mir los war. Eher gesagt lag es auch daran und da bin ich mir rückblickend auch sicher, es lag an meiner Wetterfühligkeit. Den das Wetter spielte Ende März ein bisschen Verrückt. Anders ausgedrückt, es war einen Tag schön und den anderen Tag wieder nicht.
Genau dieses schwanken machte mir ein bisschen zu schaffen. Trotz alldem sind wir über die Ostertage zu meinen Eltern nach Deutschland gefahren. Die Tage dort waren echt schön. Auch habe ich genossen wieder mal in Göppingen zu sein,
Zwar sind wir schon einige Zeit, in dem Fall eher gesagt einige Tage, schon wieder zuhause. Gerne hätte ich da schon den Bericht vom Urlaub bei meiner Seite eingebaut. Leider hat mich eine
So habe ich die vergangene Woche im Krankenhaus verbracht. Dort wurde ich wieder aufgepäppelt. In den ersten Tagen habe ich nicht viel mitbekommen, weil ich einfach nur fertig war. So nach drei Tagen, war ich wieder auf dem Damm. Echt ich habe es genossen wieder unter den Lebenden zu sein. Den im dem Tagen davor, war dem nicht so richtig.
In den Tagen in denen es mir wieder besser ging, habe ich am Bericht vom Göppingen weitergeschrieben. Ehrlich, je besser es mir ging desto unzufriedener wurde ich mit dem was ich bisher geschrieben habe. Immer dieser Perfektionismus, sage ich da nur. Nun schaut es aus, dass ich noch mal von vorn angefangen habe. Das auch in dem Wissen, das ich a) keine Zeit habe unter anderem auch, weil bei mir der nächste Krankenhausaufenthalt ansteht und b) ich von diesem Aufenthalt auch einen Bericht schreiben möchte.
Mal sehen ob ich das alles unter einen Hut bringe.
Heute ist es eine Woche her das ich meine zweite Tysabri Infusion bekommen habe. In den Tagen seitdem, habe ich am Bericht, für den Menüpunkt MS & Krankenhaus gearbeitet. Zwar hatte ich im Krankenhaus schon an dem Bericht geschrieben und diesen auch fertig geschrieben. Leider hat mein Perfektionismus, oder wie man das auch immer nennt, mir ein Strich durch die Rechnung gemacht diesen Bericht rasch online zu stellen.
Ehrlich, aus irgendwelchen mir unerklärlichen Gründen hatte mir der Text nicht mehr gefallen. So habe ich mich drangemacht und alles nochmal neu geschrieben. Zu meiner Überraschung kam auch was Neues bei raus und ich war auf Anhieb zufrieden.
Heute nun habe ich diesen Bericht, bei Menüpunkt MS & Krankenhaus eingebaut. Ich hoffe alles gut und verständlich geschrieben zu haben
Kommenden Mittwoch gehe ich wieder ins Krankenhaus. Dort werde ich meine zweite Tysabri Infusion bekommen. Im Gegensatz zum letzten Mal, also vor vier Wochen als ich meine erste Infusion Tysabri bekommen habe, bin ich jetzt die Entspannung pur.
Rückblickend habe ich mir damals selber viel zu viel Stress gemacht. Was ein Hauptgrund gewesen sein könnte, weshalb ich mir diesen Stress gemacht habe, war die Tatsache, dass ich ein neues Medikament bekam. Bisher hatte ich mir, seit 1997 alle zwei Tage Betaferon gespritzt und kannte alle Nebenwirkungen.
Über dieses neue Medikament hatte ich im Voraus so ich konnte Informiert. So kannte dann unter anderem alle Nebenwirkungen. Zu meiner Überraschung waren es zum Teil, nicht so schlimme wie beim Betaferon. Wie, glaube ich im Bericht vom letzten Krankenhausaufenthalt geschrieben, war letztlich alles weit weniger dramatisch als ich mir es im Vorfeld dachte.
So werde ich am kommenden Mittwoch, frohen Mutes die zweite Infusion vom Tysabri auf mich zukommen lassen. Wie immer, wenn ich im Krankenhaus liege, werde ich auch dieses Mal mein Tablett Computer mithaben und für einen Bericht mitschreiben. Diesen Bericht werde ich, beim Menüpunkt MS & Krankenhaus, einfügen.
Wie schon beim Menüpunkt Änderungen / Erweiterungen geschrieben, habe ich es heute endlich geschafft den Bericht vom letzten Krankenhausaufenthalt bei dem ich meine erste Tysabri in Infusion bekommen habe Online zu stellen.
Zwar war schon alles fertig und ich zufrieden mit allem. Aber so eine blöde Erkältung bei der ich mir noch einen Harnwegsinfekt einfangen habe, machte mir einen Strich durch meine Planung. Jetzt wo alles wieder überstanden ist und es mit wieder besser geht, habe ich gleich die Change genützt und alles online gestellt.
Eben habe ich zufällig, nochmal den Eintrag von gestern angeschaut bzw. durchgelesen. Dabei habe ich was festgestellt. So habe ich zwar geschrieben, dass das neue Medikament, also das Tysabri, die Krankheitsaktivität herabsenkt aber dabei ganz vergessen auch das „Warum“ zu erklären. Das möchte ich jetzt noch nachholen!!! Alles natürlich basierend auf der Kenntnis, wie ich alles verstanden habe.
Durch das neue Medikament werden die Weißenblutkörperchen daran gehindert die so genannte Blut– Hirn Schranke zu passieren. Diese sind für die Zerstörung der Myelinscheide, das ist eine Eiweißschicht um die Nervenbahnen, verantwortlich.
Das nun hat den folgenden Vorteil. Das sich alle Symptome, wie z.B. Spastiken, nicht mehr verschlechtern können.
ch hoffe nun, alles so gut es geht erklärt zu haben und auch das meine Erklärung auch richtig war.Sollte dem nicht so sein, bitte ich um Entschuldigung.
Beim letzten Eintrag hatte ich ja geschrieben das ich wieder ins Krankenhaus gehen werde. Auch hatte ich das warum und wieso erklärt.
Jedenfalls dieser Aufenthalt, ging schneller als ich dachte über die Bühne. Weil ich am Folgetag schon wieder zuhause war. Denn ich hatte das neue Medikament, gut vertragen und auch so keinerlei der bekannten Nebenwirkungen bekommen.
Weil durch, eher gesagt dank, diesem Medikament die Krankheitsaktivität herabgesenkt wird. Zumindest habe ich das so verstanden. Ist der Muskeltonus bzw. die Spastik(en) in meinen Beinen niedriger. Zumindest bilde ich mir das so ein.
So muss ich mit dieser neuen Situation, lernen umzugehen. So nachdem ersten Eindruck, habe bzw. mache ich das sehr gut. Auch wenn es manches Mal, noch sehr komisch ist.
Wegen der beschriebenen, ich nenne es mal, Probleme, kann ich z.B. nicht so lange wie ich gern möchte was am Computer machen. Den ich würde gern, was für den Menüpunkt MS & Krankenhaus schreiben. Gut okay, anfangen was zu schreiben habe ich schon. Gern wäre ich da schon weiter. Dennoch kann ich es drehen und wenden wie ich will. Der Perfektionist, der alles so Zeitnah wie nur möglich erledigen will, kann ich nicht ablegen.
Ich denke in dieser Hinsicht, sollte ich mir mal Gedanken machen, oder????
Kommenden Mittwoch geht’s für mich wieder ins Krankenhaus. Grund hierfür ist, das bei mir ein neues Medikament, dem Tysabri, angefangen wird. Wenn mich nicht mehr alles täuscht, hatte ich beim Bericht vom letzten Krankenhausaufenthalt, wegen meines vierten Schubes in 2015 davon was geschrieben. Um sicher zu gehen schaue ich lieber noch mal kurz nach;-).
Hey klasse, ich hatte in der Tat davon geschrieben. Auch habe ich mich über das neue Medikament, so gut es ging informiert. Sodass ich jetzt alles auf mich zukommen lassen kann und auch werde. Den es spricht ja nichts dagegen.
Wie immer bei Krankenhausaufenthalten, so werde ich auch dieses Mal einen Bericht auf meinem Tablet Computer mitschreiben. Diesen werde ich später dann hier, beim Menüpunkt MS & Krankenhaus einbauen.
Die Ganze vergangene Woche über hat es geschneit. Zu meiner Überraschung, blieb der Schnee sogar liegen. Weil es dann auch noch ein echt schönes Motiv war, habe ich wiedermal wie ein Verrückter fotografiert.
Die Fotos habe ich vergangenes Wochenende, bei der Fotogalerie eingebaut. Was mich bei dem Ganzen auch noch motivierte war die Tatsache, dass ich zuhause war. Genau das war, in den letzten Jahren nicht so der Fall. Weil mich die MS ausgeknockt hat.
So bei dem Arbeiten, habe ich schnell gemerkt, dass ich schon lange nichts mehr in dieser Art gemacht hatte, den ich musst mehr als einmal überlegen, wie man das noch mal macht. Aber es klappte letztendlich doch.
Ich bin echt froh, dass ich bei all dem a) durchgehalten habe und b) das mir die Arbeit auch recht einfach gefallen ist. Denn ich hatte anfangs echt bedenken, dass ich das schaffen werde. Vor allem, wegen den Sehen. Das weil ich tageweise immer noch Probleme, mit gesagtem Sehen habe. Meist immer dann, wenn es um kleingeschriebenes geht.
Ihr könnt euch das so vorstellen, das ich im Word immer mit 210%iger Vergrößerung schreibe. Aber genau das kann ich bei dem Programm, mit dem ich bei meiner Internetseite was mache nicht machen. Da heißt es für mich, alles a) in Ruhe und b) mit Geduld zu machen.
Auch wenn ich alle gerne schneller gemacht hätte. Habe ich es dennoch geschafft, bei allem die nötige Geduld aufzubringen. Auch habe ich es geschafft immer, wenn ich gemerkt habe, dass ich mit dem Sehen Probleme bekomme, eine Pause zu machen. Genau das macht mich, wenn ich ehrlich bin, sehr stolz.
Im letzten Eintrag, hatte ich ja geschrieben das ich mit Betaferon aufgehört. Auch bin ich noch kurz auf das Warum und Wieso eingegangen, glaube ich zumindest. Nee Scherz bei Seite, ich hatte es gemacht. Ich weiß es, weil ich eben nochmal nachgeschaut habe.
Über eins habe ich noch gar nicht geredet, in dem Fall eher geschrieben. Ich habe nämlich, noch überhaupt Garnichts davon bzw. darübergeschrieben, seit wann ich Betaferon gespritzt habe. Das sogar auch beim Menüpunkt Mein Leben.
Auch dort habe ich mit keinem Wort erwähnt. Fragt mich bitte nicht danach warum und wieso, ich das so gemacht, sprich vergessen habe? Weil ich nicht weiß.
Jedenfalls Betaferon habe ich seit ca. in etwa der Mitte 1997 gespritzt. In der Tatsache, dass ich es schon so lange gespritzt habe, denke ich, lag auch die Ursache, weil ich es mit keinem Wort auf meiner Seite erwähnt habe. Man könnte es auch so ausdrücken, dass das Betaferon quasi, schon zu meinem Alltag gehörte.
Damals war das Betaferon noch nicht lang zugelassen und auch so gab es nicht berauschend viele Medikamente, für die Behandlung einer MS. Auch wenn ich es manches Mal bereut und auch verteufelt habe, hat mit Betaferon im Großen und Ganzen sehr gut geholfen. Anders ausgedrückt, ich wüsste nicht ob ich heute da wäre, sprich es mir so gut gehen würde wie es mir im Moment geht.
Sicher könnten jetzt einige Fragen, warum ich mit dem Betaferon aufgehört habe bzw. wieso ich mit dem Tysabri anfange?? Denen möchte ich kurz nur eins sagen. Bei mir ist die MS nun fast 25 Jahre bekannt. Bis auf das ich im Rollstuhl sitzt und auch so bei manch Sachen Unterstützung brauche, komme ich sonst so gut es geht ohne Hilfe zu recht.
Bei den Reha Aufenthalten, hier in Österreich, bei denen ich seit dem Umzug zu meiner Freundin war, habe ich viele MS – Kranke kennengelernt. Bei denen die MS stellenweise, so lange wie bei mir bekannt gewesen oder auch kürzer, sprich noch nicht so lange. Was aber diese Leute, von mir unterschied, war die Tatsache das sie in einem Elektro Rollstuhl saßen und deshalb auf die Hilfe Dritter angewiesen waren.
Weil ich aber so lange es geht, mich in einem normalen Rollstuhl fortbewegen will, schaue ich das es alles mir mögliche tue das dem auch so bleiben wird. Auch hoffe ich, dass das neue Medikament mich dabei unterstützten wird. Das klingt vielleicht jetzt komisch, aber leider fällt mir keine andere Formulierung ein.
Wie es mir mit dem Tysabri geht oder auch gehen wird, werde ich euch hier berichten.
Wie im alten Jahr, so auch im neuen Jahr. Anders Ausgedrückt, ich habe wiedermal länger als mir selber lieb ist nichts von mir lesen lassen.
Der Hauptgrund hierfür war, das bei mir nichts oder eher gesagt nicht berauschend viel passiert ist. Gut okay, es waren auch zahlreiche Feiertage seit meinem letzten Eintrag hier. Außerdem ist das neue Jahr noch nicht so alt.
Vergangenen Sonntag, habe mit Betaferon für immer aufgehört. Grund hierfür ist, dass ich im Februar, wie schon bei dem Bericht von meinem letzten Schub geschrieben habe, mit einem Neuen Medikament anfangen werde.
Das neue Medikament, heißt Tysabri. Wegen mehr Informationen habe ich beim Hersteller, der Firma Biogen, angerufen. Dort habe erfahren, dass sie mir aus rechtlichen Gründen nur den Beipackzettel zukommen lassen können. Für weitere Informationen solle ich mich ans das Krankenhaus, in dem ich in Behandlung bin, wenden.
Jetzt, da die Weihnachts- und auch sie anderen Feiertage vorbei sind, werde ich das dann auch machen. Ich hoffe echt, dass ich dann auch mehr Informationen bekommen werde. Aber wie heißt es immer, schau mer mal.
Heute habe ich beim Blog, alles für 2016 hinzugefügt. Ich hätte es auch so ausdrücken können, dass ich für 2016, beim Blog hier auf meiner Seite, ein neues Blatt hinzugefügt habe. Ihr seht, dass man es ausdrücken kann wie man möchte.
Ebenfalls habe ich auch heute, den Bericht von meinem letzten Schub beim Menüpunkt MS & Krankenhaus hinzugefügt. Wie schon bei den Änderungen geschrieben, hätte ich das mit dem Bericht schon im alten Jahr erledigt.
Aber da ich beim Schreiben, nicht aufgepasst und so mehr Tipp- und Formulierungsfehler gemacht hatte, musste ich dieses verschrieben. So habe ich mich erst mal um die Beseitigung diese Fehler kümmern müssen. Weil ich aber immer noch Probleme mit dem Sehen habe, wohl ein Überbleibsel des dritten Schubs 2015, hat das etwas länger gedauert.
Aber sei drum, das wichtigste für mich ist für mich das ich mittlerweile nicht mehr so die Schwierigkeiten beim Sehen habe, wie noch vor etwa vier Wochen. Diese Tatsachen, das die Einschränkungen der letzten beiden Schübe, schon immer mehr der Geschichte angehören, macht mich für 2016 recht zuversichtlich. Mal sehen ob es auch so kommen wird.