Julian Max Maier
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Was sich anfangs nach einer Wetterfühligkeit oder nach einer Marotte der MS aussah, war Letzt endlich ein neuer Schub.
Hier nun das Tagebuch eines Schubes und der Kortison Therapie.
Obwohl ich dieses Jahr schon gerne bei Schub Nummer Zwei, oder so gerne aufgehört hätte, sind es letztlich doch vier Schüben geworden leider. Dieses Mal machte mir mein linkes Bein vermehrt Schwierigkeiten.
Ich habe schon längere Zeit Probleme mit meinen Beinen. Im Hauptsachen wegen Muskelspasmen, also spastischen Lähmungen und sitzt deswegen auch im Rollstuhl. Aber dieses Mal machten mir genau diese Lähmungen noch mehr zu schaffen. Anders ausgedrückt sie bereitete mir immer mehr Probleme.
Wie schon beim letzten Schub, also dem dritten Schub, wollte ich es anfangs nicht wahrhaben. Stattdessen habe verzweifelt mach möglichen Erklärungen gesucht. Letztlich musste ich mir aber eingestehen das es doch ein Schub sein könnte. Also habe ich das auch meiner Freundin geüber angesprochenen. Auch sie teilte meine Meinung meine Ansicht.
So habe ich, dann im Anschluss habe ich gleich im Wagner Jauregg Krankenhaus in Linz angerufen. Dort bin ich, wie schon bei den anderen berichten geschrieben wegen der MSin Behandlung, und habe von meinen Problemen erzählt. Als Antwort, damit hatte ich eh schon gerechnet, bekam ich das ich zur genaueren Abklärung vorbeikommen solle.
Im Anschluss habe ich meine Freundin auf den neusten Stand gebracht. Sie fing danach gleich an meine Sachen zusammenzupacken. Nachdem sie damit fertig war, habe ich beim Roten Kreuz wegen dem Transport angerufen.
Blöderweise war es da schon um die Mittagszeit, sodass es etwas dauerte bis jemand kam. So eine gute dreiviertel Stunde später kam der Transport. Nach einer kurzen Unterweisung wieso und auch warum ich sie geholt bzw. gerufen habe, wurde ich von Rollstuhl auf den Transportstuhl gehoben und so dann im Krankenwagen verladen. Es versteht sich von selbst, dass auch mein Rollstuhl und mein Gepäck ebenfalls im Krankenwagen verladen wurden, oder???
Die Fahrten von Freistadt nach Linz zum Wagner Jauregg Krankenhaus dauerte wie immer eine gute Stunde. In Linz am Wagner Jauregg angekommen, wurde ich samt dem Transportstuhl wieder ausgeladen. Anschließend wurde ich in meinen Rollstuhl umgesetzt, sprich ich wurde rumgehoben.
Zusammen mit den Männern vom Roten Kreuz, machte ich mich auf den Weg ins Innere des Krankenhauses. Die Männer von Roten Kreuz, meldeten mich bei der Anmeldung an und brachten mich anschließend in die Akutambulanz. Dort musste ich dann noch warten. Glücklicherweise aber nur wenige Minuten, denn da rief mich eine Krankenschwester auf. Ihr schilderte ich wieso und auch weshalb ich da war.
Sie machte sich einige Notizen und nahm mir noch Blut ab. Anschließend musste ich wieder warten. Dieses Mal halt, weil die Blutwerte erst bestimmt werden mussten. Das dauerte glaube ich dann nochmal, eine gute halbe Stunde. Da ich ja wollte das mir geholfen wurde, musste ich das Warten hinnehmen. So ist das nun mal.
Als die Blutwerte da waren, wurde ich vom diensthabenden Arzt reingerufen. Wie schon vorhin bei der Krankenschwester, so schilderte ich auch jetzt wieder wieso und weshalb ich da wäre. Schnell war klar, dass es wahrscheinlich ein erneuter Schub sein könnte.
Der diensthabende Arzt telefonierte noch mit, dem mich sonst behandelten Arzt und schilderte ihm ebenfalls die Gründe warum und wieso ich da war. Schnell war klar, dass ich stationär Aufgenommen werde u.a. auch deshalb, weil eine erneute MRT Untersuchung gemacht wird.
Rein aus Neugierde fragte ich, auf welcher Station den ein Bett frei wäre. Weil diese Frage eh noch nicht geklärt war, schaute der diensthabenden Arzt gleich nach und beantwortete meine Frage. Auf der Station, auf der bei meinen letzten Aufenthalten gelegen bin, seien noch ein Betten frei. Bekam ich als Antwort.
Nachdem das geschehen war, nahm er telefonisch Kontakt mit einen der Stationsärzte auf. Kurze Zeit später war ich schon auf dieser Station. Da ich wie geschrieben, dieses Jahr schon öfter auf dieser Station gelegen bin, fühlte ich mich schnell, ich sage es jetzt mal so, wohl. Unter anderem auch deshalb, weil ich viele vom Pflegepersonal kannte. Gut okay, ich bin mit ihnen teilweise sogar per Du.
Jedenfalls lief die Aufnahme durch das Pflegepersonal und auch die Ärzt, relativ schnell über die Bühne. Wie schon vorhin, in der Akutambulanz, so erzählte ich auch jetzt warum und wieso ich den genau da wäre. Im Anschluss rief ich meine Freundin an und brachte sie auf den neusten Stand
Bis es zu dem geplanten MRT kam, vergingen noch ein paar Tage. Mit ein Grund, hierfür war dass die MRT Untersuchung bei mir wegen der Spastiken die ich in meinen Beinen habe nur unter Vollnarkose gemacht werden kann. Deshalb mussten zuerst mit den entsprechenden Stellen, in dem Fall der Anästhesie, Rücksprache gehalten werden und das brauchte halt seine Zeit.
Die Zeit, eher gesagt die Tage bis zu der Untersuchung habe ich in erster Linie mit faul im Bett liegen bzw. Fernsehen schauen verbracht. Auch liefen die anderen Therapie, wie z.B. Physiotherapie bzw. Logopädie und Ergotherapie, nach und nach an. So kam dann auch Abwechslung in meinen Krankenhaus Alltag. Das soll jetzt nicht heißen das es mir langweilig geworden wäre, ganz im Gegenteil, das Nichtstun habe ich genossen.
Weil ich, wie schon geschrieben, dieses Jahr schon mehrere Male hier gelegen bin, war ich auch bei den einzelnen Therapien bekannt. So kam es, dass ich ein paar Mal ein „Hallo Julian bzw. Hallo Herr Maier“ zu hören bekam. Ich könnte auch sagen, dass ich bekannt wie ich Bunter Hund bin. Meine Freundin z.B. hat das mehr als einmal zu mir gesagt, als ich davon erzählt habe. Dabei hat sie immer gelächelt, eher gelacht.
Etwas ungeduldit habe ich bei der Visite, ab und an, wegen der MRT Untersuchung nachgefragt. Etwa so eine gute Woche, die ich schon da war, kam die MRT Untersuchung. Wie schon geschrieben in Vollnarkose. Ich denke genauer brauchte ich das hier nicht beschreiben, weil die meisten von euch schon einmal oder auch schon mehrere male eine Vollnarkose mitgemacht haben.
Jedenfalls die MRT Untersuchungen, fand am späten Vormittag satt. Wie bei jeder Vollnarkose, musste ich auch dieses Mal nüchtern sein. Vom Transportdienst wurde ich hingebracht. Echt der kühle Fahrtwind, hatte gutgetan.
Bei der MRT Untersuchung angekommen plauderte ich noch kurz mit den Ärzten und schon ging es los, sprich ich habe die Vollnarkose bekommen. Wie lange die Untersuchung dann gedauert hat, kann ich nicht sagen, denn ich habe ja geschlafen ;-). Nee, Scherz bei Seite. Nachdem diese Untersuchung fertig war, kam ich noch auf die Aufwachstation um die Narkose auszuschlafen.
Nachdem das geschehen war, wurde ich wieder auf die normale Station gebracht. Dort angekommen, habe ich erst Mal was zum Essen, in dem Fall mein Mittagessen, bekommen. Das Essen habe ich dann mit Genuss zusammen gegessen, weil ich Hunger hatte.
Im Laufe des Nachmittags, kam der Oberarzt der mich in der MS – Ambulanz behandelt zu mir ins Zimmer und erzählten mir von den Ergebnissen. Wie ich selber schon erwartet, eher gesagt mitgerechnet hatte, habe ich zwei neue Herde. Dies bedeutet nichts anders, als das ich einen erneuten Schub habe. Mit dem Oberarzt habe ich dann noch die weitere Vorgehensweise besprochen.
Dabei ging im Hauptsächlichen darum, mit welchem Medikament es in der Dauertherapie bei mir weiter geht. Bei dieser Fragestellung, ging es unter anderem auch darum, dass es es mit was weiter geht das schnell wirkt. Der Oberarzt meinte zu mir, das ihm da nur ein Medikament einfallen würde. Dieses Medikament, mit den Namen Tysabri, wird als Infusion, jeweils einmal im Monat verabreicht.
Weil aber das aber erst im neuen Jahr stattfinden kann, beschlossen wir alles vorerst auf sich beruhen zu lassen. Dies hatte auch noch andere Gründe, einer der Gründe war u.a. die ganze Sache musste erst mal von der Krankenkasse genemigt werden. Der Oberarzt sagte mir zu, den für die neue Therapie nötigen Antrag zu stellen. Anderes ausgedrückt, den hierfür nötigen Papierkrieg auszufüllen.
Ein anderer Grund war, da ich ja wieder einen Schub hatte und wegen diesem wieder Kortison bekam, musste einige Zeit vergehen. So ging es erst mal mit der üblichen Schub Therapie weiter, eher gesagt startete diese.
In den kommenden fünf Tagen, bekam ich über eine Infusion jeweils 1000mg Kortison. Das ist die übliche Therapie bei einem Schube. Da ich diese schon mehr als einmal mitgemacht habe, bekam ich im Laufe dieser fünf Tage mehr als einmal zu hören das ich schon ein Profi sei, weil ich alles so genau erklären konnte.
Glückerweise besserten sich im Verlauf dieser Therapie, meine Probleme bzw. die Einschränkungen, die mir dieser Schub brachte, wieder weitestgehend. Auch habe ich mir wieder mehr zugetraut bzw. mich von kleinen Rückschlägen nicht so einfach runterziehen lassen. Parallelging es auch mit den anderen Therapien, also der Ergotherapie, der Physiotherapie und der Logopäden, weiter. So habe ich noch weiteres Selbstvertrauen gewonnen.
Die fünf Tage, in denen ich das Kortison bekam, gingen wie im Flug vorbei. Auch die Tatsache, dass sich alles wieder so gut es ging verbessert hat, machte mich immer zuversichtlicher und auch optimistischer.
An den dem Tag, es war der Montag vor Heiligabend, als die letzte Infusion in mich reinlief, habe ich bei der Visite erfahren, dass die Genehmigung für das Tysabi schon da war. Mit der Ärztin, die mir das mitteilte, habe ich die weitere Vorgehensweise grob besprochen. Mir ging es u.a. darum ob und wann ich mit den Betaferon aufhören muss bzw. wann mit dem Tysabri angefangen wird.
Meine beiden Fragen, waren schnell beantwortet. Für das Tysabri bekomme ich einen erneuten Stationären Termin und ca. vier Wochen vorher soll ich mit dem Betaferon aufhören. Im Detail heißt, dass, das ich am 10.02.2016 wieder einen Stationären Termin habe und ab dem 10.01.2016 mit dem Betaferon aufhören soll. Der Hauptgrund hier ist, dass bis zu dem Februar Termin alles an Betaferon aus meinem Körper draußen ist
Weil ich schon mit dem Kortison fertig bin, hätte ich heute Montag schon nachhause können. Weil ich aber die Therapien am Nachmittag gerne noch mitmachen wollte, habe ich vorgeschlagen die Entlassung auf den nächsten Tag zu verschieben. Meinem Vorschlag wurde zugestimmt.
So machte noch meine Therapien. Bei mir wurde auch eine Knochdichtemessung gemacht. Der Hauptgrund hierfür war, dass ich dieses Jahr, wegen den Schüben, viel Kortison bekommen hatte. Weil aber Kortison eine entkalkende Wirkung bei den Knochen haben kann, ist diese Untersuchung gemacht worden.
Bei mir kam noch ein weiterer Grund. Weil ich wegen der MS im Rollstuhl sitzte, kommt nicht mehr der nötige Druck auf meine Knochen, damit die Knochensubstanz stabiler wird.
Als Konsequenz der Knochendichtemessung muss ich einmal pro Woche, Medikamente zum Knochenaufbau nehmen. Ich drücke es mal so aus. Besser ich mache jetzt das, bevor ich irgendwann Probleme, wie Knochenbrüche oder so, bekomme.
Tags drauf, also dem Dienstag vor Weinachten, bin ich wie schon geschrieben entlassen worden. Die ersten Tage ohne Kortison, werden wie immer ein wenig schwierig sein. Dennoch weiß ich das ich schaffen werde, weil ich ja in dieser Hinsicht schon ein Profi bin. Ich sage nur vier Schübe nebst anschließender Kortison Therapie, in einem Jahr.
Scherz bei Seite ich weiß selber, dass das zu viel ist. Deshalb habe ich mir für das kommende Jahr vorgenommen, das es weniger werden muss.
Ich werde mich bis zum Februar, sprich dem Start vom Tysabri, mich so gut ich kann über dieses Medikament informieren. So das auch hier mehr berichten kann. Das auch weil es mich interessiert. Ich bin nun mal sehr wissbegierig, was diese Krankheit angeht.
Ihr seht, ich habe noch viel zu tun.