Julian Max Maier
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(Krankenhausaufenthalt vom 13.06.2019 bis 18.06.3019)
Weil bei diesem Krankenhausaufenthalt ein bisschen mehr passiert ist, habe ich den Nericht entsprechend untertteilt.in,
Die Schwierigkeiten von denen, eher gesagt über die ich in mein Blog hier geschrieben habe, haben sich eher noch verstärkt und sich letztlich doch als Schub rausgestellt.
Es kamen nämlich noch weitere Probleme, wie zum Beispiel mit dem Sprechen dazu. Meine Freundin meinte, dass sie mich im immer schlechter verstehen würde. Unbewusst war dies eine Art Alarmsignal für mich, denn die Stimme ist nun mal von elementarer Bedeutung.
Am Folgetag, es war Donnerstag der 13.06.2019, bin ich zu genaueren Abklärung nach Linz in den Neuromed Campus gefahren. Dort angekommen, wurde ich in der Akutambulanz von einer Krankenschwester aufgenommen.
m Anschluss wurde ich von ihr, ich sage es jetzt mal so, interviewt. Bei diesem Interview habe ich ihr erzählt warum und wieso ich hier wäre. Die Krankenschwester machte bei einer Maske an einem Computer Notizen. Im Anschluss wurde ich ebenfalls vom diensthabenden Arzt aufgenommen, sprich interviewt, von der Krankenschwester bekam ich dann noch Blut abgenommen.
Danach musste ich wieder warten, bis die Ganzen Ergebnisse wieder vom Labor zurück waren. Nachdem die Laborergebnisse wieder da waren, wurde ich wieder in das Arztzimmer gerufen. Zum diensthabenden Arzt kam auch noch der diensthabende Oberarzt dazu.
Dem diensthabenden Oberarzt, schilderte ich nochmals wieso und warum ich da bin. Wir besprechen dann noch die Laborwerte. Vom Oberarzt wurde meine Baclofen Pumpe auf eventuelle Fehlfunktionen überprüft, weil auch so einige meiner Probleme erklärbar wären. Zu meiner Erleichterung funktioniert meine Baclofen Pumpe problemlos.
Der Oberarzt meinte dann noch, dass noch ein MRT gemacht werden sollte, damit man wirklich sagen kann, sprich eindeutige Gewissheit hat ob ich wirklich ein Schub habe. Dieses MRT wurde dann zu meiner Überraschung gemacht.
Von den beiden Ärzten wurde ich im Anschluss gleich in die Radiologie gebracht. Auf dem weg, erledigen wir den Papierkram für das MRT. Beim MRT, war mir ein Pfleger behilflich, um vom Rollstuhl in die liegende MRT Position zu kommen. Der Pfleger warf mich buchstäblich über seine Schulter und legte mich wieder passend beim MRT ab.
Im MRT dann drin, habe ich ein Nickerchen gemacht. Das klingt vielleicht jetzt komisch für manchen einen, aber ich habe früher liebend gerne so ähnliche Musik gehört. Beim MRT kam dann raus das ich neue Entzündungsherde habe. Wieder zurück auf der Station wurde gleich mit der Cortison Therapie begonnen.
Für die Therapie wurde ich stationär aufgenommen. In den weiteren Fünf Tagen, habe ich jeweils eine Infusion mit eintausend Milligramm Cortison bekommen. Ich denke das es sich von selbst. Versteht mit allem drum herum, also dem Magenschutz und der Thrombose Profilaxe.
Bei einer der Visiten habe ich mir die MRT Bilder auf CD Rom besorgt, sodass ich sie meiner Sammlung hinzuzufügen kann.
Mit jeder Cortison Infusion ging es mir wieder besser. In den kommenden Tagen habe ich eine Tatsache sehr genossen. Weil der Bettlüfter hier auf der Station ausgetauscht wurde und der Ersatz erst am Montag kam, habe ich bis dahin die Zeit im Bett liegend verbringen müssen. Ehrlich ich habe das Faulenzen genossen. Das auch vor allem deshalb, weil es einfach nur warm war. Mit einfach nur warm meine ich, Temperaturen um die dreißig Grad.
Bei einer Visite meinte ein Oberarzt zu mir, dass das Tysabri, von dem habe ich schon zwei Zyklen bekommen, nicht die erhoffte Wirkung hat. Erhofft war nämlich das damit Radikale B und T Zellen, die nachweislich für die Entmarkungsherde verantwortlich sind, mit diesem Mendikanten quasi Blatt zu machen. Diese Zellen werden vom Körper wieder nachgebildet. Die Hoffnung nun ist, dass sie nicht mehr radikal sind.
Leider ist das bei mir nicht der Fall und eine dieser Zellen Art, die B Zellen, sind wieder radikal. So meinte ein Oberarzt zu mir, dass man eine weitere Chemotherapie machen müsste. Er erklärte mir bei dieser Gelegenheit, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, denn es sei bei etwa dreißig Prozent der Lemtrada Patienten normal. Aus diesem Grund kommt dann die andere Option, eine Chemotherapie die gezielt diese B Zellen blattmacht. Der Oberarzt meinte noch, dass man mit der anderen Therapie gute Erfahrungen habe.
Nachdem ich am Sonntag meine vierte Cortison Infusion bekommen hatte, merkte ich vom Schub so gut wie nichts mehr. Am Nachmittag habe ich dann aus reiner Neugierde eine Krankenschwester gebeten das dir mir Infomaterial zu diesem neuen Medikament zukommen lässt. Deses Infomaterial habe ich dann gleich durchgelesen.
Weil wohl die bisherige Medikamenten Therapie nicht so ganz den Erwartungen der mich behandelten Ärzten entsprachen, wurde ich gegen Ende der Cortison Therapie auf ein neues Medikament umgestellt. Dieses neue Medikament heißt Rituximab.
Nachdem ich meine letzte Cortison Infusion in mir hatte, bekam ich fast im Anschluss gleich die Chemo. Quasi gehabt, weil ich noch zur Vorbereitung, sogenannte Prämeditation, noch zwei Infusionen. Einmal ein Antiallergikum und dann nochwas, um eventuelles Fieber zu senken.
Nach der letzten Cortison Infusion, werde ich die erste Infusion bekommen. In gut zwei Wochen, um es genauer zu sagen am fünften Juli, dann die zweite Infusion. Mehr zu dieser zweiten Infusion, dann beim Blog. Für diese Infusionen und eventuelle weitere Infusionen muss ich jeweils für einen Tag in Krankenhaus.
Den ganzen Montagnachmittag habe ich dann im Bett verbracht und die Infusionen genossen. Im halbstunden Rhythmus wurden meine Vitalwerte, sprich Blutdruck, Puls, Temperatur und dir Sauerstoff Sättigung kontrolliert. Weil alles im Rahmen, also stabil war, wurde ich immer entspannter.
Die vital Werte wurden im Anschluss zwar weiter überprüfen, dass dann aber immer nur noch alle vier Stunden. Die Nacht habe ich dann ohne Probleme hinter mich gebracht. Wenn ich ehrlich bin, habe ich noch nie so gut geschlafen wie ich in der vergangenen Nacht.
Am Dienstag ginge dann wieder nachhause.In gut zwei Wochen, kommt dann die nächste Chemo. Mal sehen wie es mir dann gegen wird beziehungsweise wie viele Chemos ich noch bekommen werde.
Die ersten Tage Zuhause waren, ich sage es mal so, komisch. Dass vor allem deshalb, weil ich nach dem Cortison und der Chemo in eine vollkommen neue Welt eingetaucht bin. Den durch diese beiden Medikamente, ich denke die Chemo hat den größten Anteil, wurde dir Krankheitsaktivität der MS quasi auf Null gesetzt. Mit der angenehmen Folge, dass die Spastik in meinen Beinen auf Null. Nur leider, einen gewissen Tonus brauche ich in meinen Beinen. Wie an alles neue, so habe ich mich auch dies gewöhnt, und alles einfach nur genossen.