Julian Max Maier
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Eigentlich wollte ich diesen Bericht, als eine Art Tagebuch schreiben. Nachdem ich aber gesehen habe wie lange das Tagebuch geworden ist, habe ich mich umentschieden und alles in einer Art Berichtform geschrieben.
Ich hoffe nun, dass es mir a) gelungen ist alles gut und einfach zu schreiben und b) das ich alles so verständlich es geht geschrieben habe
Nun Wünsche ich euch viel Spaß beim Lesen.
Wegen der MS hatte ich mit Spastiken, in meinen Beinen zu tun. Eher gesagt machten diese Spastiken mir immer mehr zu schaffen. Weil meine Beine wegen der Spastiken regelrecht gelähmt waren. Aus diesem Grund habe ich ein Medikament namens Lioresal genommen. Der Wirkstoff vom Lioresal, ist Baclofen.
Anfangs half mir das Lioresal recht gut. Mit der Zeit wurden die Spastik in meinen Beinen mehr und somit auch die Dosis vom Lioresal. Weil aber von Lioresal nur maximal 100 Milligramm nehmen darf, stand irgendwann die Frage im Raum, wie geht es weiter
Als ich wegen einer Tysabri Infusion, es war die Fünfte, im Krankenhaus lag wurde eine Abklärung gemacht wie und ob ich auf Baclofen reagiere. Dazu wurde mir im Rahmen einer Lumbalpunktion Baclofen, es waren 50 Mikrogram, ins Rückenmark gespritzt.
Als schon nach einer halben Stunde eine Besserung bei mir sichtbar war, war klar wie es bei mir weitergeht. Da ich wie eben geschrieben, positiv reagiert habe, war klar das eine Baclofen Pumpe für mich das Beste sein wird.
Von den Ärzten wurde die Kostenübernahme für eine Baclofen Pumpe bei der Krankenkasse beantragt. Gut einen Monat später bekam ich einen Anruf, bei dem mir mitgeteilt wurde, dass die Kosten für die Baclofen Pumpe von der Krankenhasse übernommen werden. Bei diesem Anruf, wurde das weite Vorgehen, sprich wann ich eine OP Termin habe noch besprochen
Am Tag drauf kam nochmals Schriftlich. Erst da, wurde ich mir wirklich bewusst, was da nun auf mich zukommen wird. Nachdem ich die erste Nervosität überwunden hatte, habe einen Blick in den Kalender geworfen und gesehen, dass bis zum OP Termin nur gut zwei Wochen sind.
Diese zwei Wochen vergingen schneller als mir lieb war. Jedenfalls, wie oben schon geschrieben war der Aufnahme Termin für die OP am 19.07.2016. Den Freitag davor musste ich noch für einen Tag ins Krankenhaus, dort habe ich meine sechste Tysabri Infusion bekommen.
Die Tage bis zum besagten 19.07.2016, also dem Tag der Aufnahme, habe ich genutzt um mich über die Baclofen Pumpe schlau zu machen. Weil ich sonst nichts wusste, habe ich einfach bei Google „Baclofen Pumpe“ als Suchbegriff eingegeben. So bin ich auf die Internetseite des Herstellers gekommen. Dort habe ich mich dann schlau gemacht.
Da ich im Internet keine Erklärung gefunden habe, will ich das nun mal selbst versuchen.. Also hier ist nun meine Erklärung, um was es sich bei einer Baclofen Pumpe handelt.
Als erstes noch was zum Baclofen. Beim Baclofen handelt sich um einen sogenannten Muskelrelaxe, der in der Regel zur Behandlung von Muskelspasmen eingesetzt wird. Da dies aber nur bedingt geht, weil es eine Höchstdosis gibt, diese liegt bei 100mg, ist von da an die wie ich finde beste Lösung die Baclofen Pumpe.
Aus dem Grund, weil die Dosis die man über diese Baclofen Pumpe bekommt, nur noch im Mikrogram Bereich ist. Das wiederum hat den weiteren Vorteil, dass die Nebenwirkungen vom Baclofen viel geringer sind. Ich würde sogar behaupten, sie sind bei null.
Wieder zurück zur Baclofen Pumpe und was genau sich hinter diesem Namen verbirgt. Die Baclofen Pumpe wird im Unterbauch, bei mir ist es die linke Seite, unter die Haut sogenannt Implantiert, man könnte auch sagen eingebaut.
Von dieser Pumpe geht nun ein Schläuchen, sprich ein Katheter, unter der Haut zur Wirbelsäule hinter. So weit so gut. Dieses Schläuchen, also der Katheter, wird mit einer Sonde die in einer Bandscheibe steckt verbunden.
Nun bekommt man über den Tag verteilt, von der Pumpe, dass Baclofen.
So nun hoffe ich das meine Erklärung oder mein Erklärungsversuch, euch einen Einblick gebracht was eine Baclofen Pumpe ist und was für Vorteile sie haben kann.
Am 19.07.2016 bin ich mit dem Roten Kreutz nach Linz gefahren, eher gesagt wurde ich da vom Roten Kreutz nach Linz gebracht. Wie immer gings Ins Wagner Jauregg Krankenhaus, eher gesagt zum Neuromed Campus so heißt das Wagner Jauregg Krankenhaus ja seit Januar.
Dort angekommen, ging es nach der Anmeldung, in die Neurochirurgische Ambulanz. Dort musste ich ein paar Minuten warten, bis eine Krankenschwester kam. Diese Zeit habe ich genutzt um seelisch und moralisch, hier anzukommen.
Kurze Zeit später wurde ich von einer Krankenschwester aufgenommen. Weil ich bekannt war, wieso ich hier bin, war dies Aufnahme recht schnell vorbei. Von der Krankenschwester wurde mir eine Infusionsnadel gelegt über die sie mir Blut abgenommen hat. Anschließend wurde noch ein EEG geschrieben. Als das erledigt war wurde ich vom Transportdient auf die Station gebracht.
Kurz noch was zur Neurochirurgischen Station. Diese teilt sich hier die Hälfte der Station mit einer Neurologie. Weil ich wegen meiner MS, sprich einem Schub, hier auch schon gelegen bin, war ich hier bekannt. Anderes Ausgedrückt, habe ich mehr als einmal, ein Hallo Julian, zu hören bekommen.
Das gute an dieser Tatsache, dass ich einige der Krankenschwestern / Krankenpfleger kannte, war das ich mich schnell wohl fühlte, anderes weiß ich jetzt nicht wie ich es ausdrücken soll.
Auf der Station angekommen, wurde ich schnell vom Pflegepersonal aufgenommen, es ging hier im Hautsächlichen um den Speiseplan. Weil ich klar war wieso ich das war, konnte ich gleich in mein Zimmer weiterfahren. Dort wurde ich dann die restliche Aufnahme gemacht. Dabei ging es unter anderem auch darum, wobei ich alles Hilfe brauche. Weil das schnell erklärt war, schließlich ist a) die MS schon lange bei mir bekannt und b) sitze ich schon lange genug im Rollstuhl.
Am Nachmittag wurde ich noch von Ärztlicher Seite her, aufgenommen. Ich habe das aus einem bestimmten Grund eben so formuliert. Weil zuerst die Ärztin kam die morgen die Operation durchführt und direkt danach die Stationsärztin. Eins noch zu dem Wort Operation. Das Morgen ist im Genauen keine Operation, sondern eine sogenannte „Implantation“. Weil mir Morgen die Baclofen Pumpe, regelrecht eingepflanzt wird.
Die Ärztin, die morgen die Implantation der Baclofen Pumpe vornehmen wird erklärte mir Schritt für Schritt den ganzen Ablauf. Der Erklärung konnte ich im Großen und Ganzen folgen. Was mir aber unklar war, in welchen Abständen ich nun das Baclofen bekommen werde. Die Ärztin erklärte mir das ich über den Tag verteilt die eingestellte Dosis bekommen werde.
Weiteres erklärte sie mir noch, dass die Baclofen Pumpe am Anfang von ihr so eingestellt werde das ich lediglich 20 Mikrogramm am Tag bekomme, so als eine Art Eingewöhnung. Parallel dazu bekomme ich weiterhin die Lioresal Dosis wie bisher. In den weiteren Tagen aber, wird die Lioresal Dosis reduziert und die die Baclofen Dosis, die ich über die Pumpe bekomme, erhöht.
Sodass ich am Ende gar kein Lioresal mehr brauche, weil ich das Baclofen über die Pumpe bekomme. Abschließend sagte die noch zu mir, dass ich für die endgültige Einstellung auf eine andere Station verlegt werde, weil dort die Fachleute sind.
Von den vielen Informationen, etwas verwirrt, war ich froh das im Anschluss gleich die Stationsärztin kam. Diese Aufnahme war letztlich nichts anderes als eine nette Unterhaltung. Bei dieser Unterhaltung fragte mich die Stationsärztin u.a. wie lange den die MS bei mir bekannt sei und auch welche Probleme ich wegen der MS habe.
Wie immer, beantwortete ich auch jetzt die Fragen, so kurz ich konnte aber dennoch so ausführlich wie nötig.
Nachdem alle aufnehme Gespräche erledigt waren, rief ich meine Freundin an und brachte sie auf den neusten Stand. im genaueren ging es hier in erster Linie mal darum ihr mit zuteilen auf welcher Station und welchem Zimmer ich liege.
Im Anschluss daran, habe ich den restlichen Nachmittag Fernsehsauen verbrachte. So versuchte ich mich zu entspannen und die ganzen neuen Informationen erst mal sacken lassen. Durchs fernsehschauen verging der Nachmittag sehr schnell. Mittlerweile bin ich schon im Bett gelegen, sprich es war schon Abend.
Von der Nachtschwester habe ich die Uhrzeit erfahren, wann ich morgen operiert werde. Wenn nichts dazwischen kommt also der eine oder andere Notfall, bin ich morgen der erste auf dem OP Plan meinte eine der Nachtschwester zu mir. Weil ich müde war, bin zeitig schlafen gegangen.
Geschlafen habe ich erstaunlicherweise sehr gut in der vergangenen Nacht. Irgendwann mal in der Nacht, ich denke es war schon nach Mitternacht, gab mir eine der Nachtschwester Bescheid, das ich definitiv der erste sein werde.
Lange schlafen konnte ich dann aber nicht mehr, denn so gegen 05:00 Uhr wurde geweckt. Grund hierfür war a) dass ich noch vollends fertiggemacht werden musste, sprich waschen usw. und b) mussten bzw. wollten die Nachtschwester auch nochmal die ganzen Papiere nochmal durchschauen, dass auch ja alles da war. Ein weiterer Grund war, in dem Fall Punkt c), das nicht genau klar war, wann ich vom Transportdienst abgeholt werde.
Die Nachtschwestern halfen mir beim Waschen. Wegen der Spastiken in meinen Beinen, war das nicht so einfach, zumindest hatte ich den Eindruck. Nachdem das erledigt war, schauten sie nochmal alles in meiner Akte durch, sodass auch sicher alles klar geht mit meiner Operation, sprich ich auch sicher operiert werde. Arg viel Zeit verging nicht mehr, nachdem alles erledigt war, und schon wurde ich vom Transportdienst abgeholt.
Beim Operationssaal angekommen, gings gleich los…
Bis ich mich an die Baclofen Pumpe gewöhnt hatte, vergingen einige Tage. Wieso weiß ich nicht mehr genau.
Ich denke das es daran lag weil sich anfangs nichts geändert hatte bei meinen Beinen. So wurde ich erstmal stutzig, weil sich nicht schlagartig was verändert hat. Dazu kam auch das die Situation für mich neu war. Den ich wusste und spürte das ich da was in mir hatte. Weil sich aber bei meinen Beinen, sprich den Spastiken dort, nicht viel verändert hatte, begann ich nachzudenken.
Wie ich da so am Nachdenken war, schoss mir ein das die Baclofen Pumpe zum eingewöhnen anfangs nur mit 20 Mikrogram lief und das ich weiterhin noch meine Lioresal Dosis wie bisher bekomme. Mit dieser Erkenntnis und etwas viel Kopfschütteln, habe zu der neuen Situation nach und nach immer mehr Vertrauen gewonnen
Die Baclofen Dosis wurde dann auch langsam erhöht. Zu diesem Zeitpunkt bin ich immer noch auf der Neurochirurgie gelegen. Im genaueren sah das so aus, dass die Dosis im zwei bis drei Rhythmus auf 25 Mikrogramm erhöht wurde. Parallel dazu wurde die Lioresal Dosis reduziert
Immer mehr fasste ich vertrauen zu dieser neuen Situation, diesem neuen Leben. So begann ich es zum Beispiel regelrecht zu genießen lockere Beine zu haben. Diese neue Welt, begann mir immer mehr zu gefallen. Vor allem auch deshalb, weil ich von nun an keine Tabletten mehr nehmen muss. Auch habe mehr und mehr Zeit im Rollstuhl verbracht, sprich die Zeiten des faul im Bett liegen waren vorbei. So habe ich noch mehr Vertrauen zu neuen Situation gewonnen.
Bei einer Visite, habe ich von der Ärztin die mich operiert hat erfahren, dass sie den Oberarzt der die Sachen mit der Baclofen Pumpe ins Rollen gebracht hat, auf den neusten Stand, sprich wie es mir geht wie hoch meine aktuelle Baclofen Dosis ist, gebracht hat. Anders gesagt, sie wurde von ihm auf alles angesprochen.
Interessiert und auch gleichzeitig neugierig fragte ich nach wie es für mich weitergehen würde. Die Ärztin meinte darauf zu mir, dass ich für die endgültige Einstellung verlegt werden würde- Wann aber die Verlegung stattfindet, könne sie mir nicht sagen.
Letztlich ging das mit der Verlegung schneller als ich mir je hätte denken lassen. Den nach dem Mittagessen hieß es zu mir, dass ich verlegt werde. Im genaueren stand da jemand vom Transportdienst da und sagte zu mir und auch dem Krankenpfleger der gerade bei mir war, dass er den Auftrag hätte mich zu verlegen…
Meine Sachen waren, ich sage mal, schnell zusammengepackt und schon ging es in Richtung der neuen Station. So neu war diese Station für mich dann wieder auch nicht, denn ich bin schon des Öfteren hier gelegen. Man könnte wiederum auch sagen, dass diese Station meine Stamm-Station ist. Den z.B. letztes Jahr bin ich bei allen vier Schüben die ich hatte hier gelegen. Auch bin ich bei jeder Tysabri Infusion hier gelegen, die ich dieses Jahr schon bekommen habe.
Vom Oberarzt dieser Station, ging auch alles aus was die Baclofen Pumpe angeht aus, sprich er hatte alles, sprich die Kostenübernahme bei der Krankenkasse beantragen usw. Ebenfalls, ich glaube das auch weiter vorn schon mal erwähnt zu haben, ist dieser Oberarzt auch für die sogenannte Pumpen Ambulanz zuständig in der, die weiter Versorgung stattfindet.
Auf der Station auf die verlegt wurde, fand wie schon geschrieben die endgültige Einstellung der Baclofen Pumpe statt. Parallel hatte ich jetzt auch regelmäßig Physiotherapie. Schnell merkte ich was sich alles bei mir verändert hat, seit ich die Baclofen Pumpe habe.
Den der Muskeltonus in meinen Beinen war jetzt auf normal Niveau, sprich von Spastik bzw. spastischer Lähmung merkte ich nichts mehr. Vor allem viel mir dieses, nicht mehr vorhanden sein der Spastik auf, bei der Physiotherapie auf.
Zwar hatte ich auch auf der Neurochirurgie Physiotherapie, aber nicht in der Ausprägung wie jetzt. Den damals war die Physiotherapie, ich nenne es mal so, im Vergleich zu jetzt nur eine Art der Mobilisierung und / oder Thromboseprofilaxe.
Jetzt aber gings im Rollstuhl sitzend zur Physiotherapie. Weiter vorn hatte geschrieben das ich mittlerweile nichts mehr von Spastik bzw. spastischer Lähmung in meinen Beinen gemerkt habe. Diese Tatsache aber bereitete mir schon länger Kopfzerbrechen. Denn ich habe mir die Spastik, eher gesagt den höheren Muskeltonus, früher auch zu nutzen gemacht und zwar um mich im Rollstuhl über die Greifringe nach vorn zu drücken.
Aber jetzt, da ich keine Spastik mehr hatte auf der ich nach vorn gleiten konnte musste ich mir was Anderes überlegen. Da mir auf die Schnelle Nichts einfiel, habe ich beschlossen dieses Problem, so würde ich das jetzt mal nennen, bei der Physiotherapie anzusprechen. Weil ich hatte die Hoffnung, dort eine Lösung für dieses Problem zu bekommen.
Bei der Physiotherapie wurde ich von zwei Therapeutinnen betreut, eine davon kannte ich vom letzten Aufenthalt schon. Wenn ich ehrlich bin war ich in gewisser weiße froh, denn sie kannte meine Beine, eher gesagt den Muskeltonus meiner Beine, also wie er früher war. So musste ich jetzt nicht so viel erklären.
Weil ich nicht mehr viel erklären musste, was meine Beine und den Muskeltonus dort angeht, bin ich schnell auf das Problem mit dem Verrutschen im Rollstuhl, gekommen. Einer der Physiotherapeutinnen viel dann auch prompt eine Lösung für dieses Problem ein.
Diese Lösung war letztendlich so einfach wie auch simpel und sah wie folgt aus. Eine der Physiotherapeutinnen griff abwechselnd unter meine Kniekehlen und gab mir Unterstützung, sodass ich mich über die Greifringe meines Rollstuhls wie früher nach vorn drücken konnte. Der einzige Unterschied zu damals, also dem wie ich es früher gemacht habe war, dass ich mich jetzt im sogenannten Schinkengang nach vorn gedrückt eher gesagt bewegt habe.
Als ich im Rollstuhl vorn war habe ich schneller als mir lieb war gemerkt das ich im ganzen Rumpf einfach nur schwach war. Den es viel mir sehr schwer mich aufzurichten, eher aufrecht zu bleiben. Neben mir ist auch die Physiotherapeutin, die mir half, für einen kurzen Moment erschrocken.
Letztendlich habe ich mich dann über ein Rutschbrett auf die Therapieliege umgesetzt. Dort machte ich verschiedene Übungen um wieder mehr Kraft im Rumpf und auch meinen Oberarmen zu bekommen.
In den kommenden Tagen, war das immer mein Übungsgebiet bei der Physiotherapie. Nach und nach merkte eine Besserung. Von einer der beiden Physiotherapeutinnen wurde ich gefragt, ob ich den schon mal was am bzw. auf dem Stehständer gemacht hätte?? Weil ich das schon gemacht habe, bejahte ich ihre Frage.
Am bzw. auf dem Stehständer, machte ich ebenfalls verschieden Übungen um meine Rumpfmuskulatur zu kräftigen. Nachdem es mir im Laufe der nächsten Tage, nach und nach besserging, sprich ich mehr Kraft im Rumpf und / oder meinen Oberarmen bekommen habe, fasste noch mehr vertrauen, zu dieser neuen Welt. Mit neuer Welt, meine ich alles was sich seitdem ich die Baclofen Pumpe habe, bei mir geändert hat.
Beim Üben am Stehständer, kam mir die Idee mich fotografieren zu lassen. Bis dies Idee, im die Realität umgesetzt wurde, der gingen noch ein paar Tage. Gut okay, zwei davon waren ein Wochenende ;-).
Nee, Scherz bei Seite, bevor das mit dem fotografieren über die Bühne lief, habe ich erst Mal die Physiotherapeutinnen angesprochen. Nachdem das erledigt war, habe ich mich einerseits bei den Übungen auf der Therapieliege und auch andererseits bei Übungen auf dem Stehständer fotografieren lassen. Bei letzterem, also dem Üben auf dem Stehständer, habe ich mich sogar zwei Mal fotografieren lassen, weil mir die ersten Fotos überhaupt nicht gefallen haben.
Wenn mit dem Bericht alles in trockenen Tüchern ist, sprich er bei meiner Seite beim Menüpunkt MS & Krankenhaus eingebaut ist, werde ich schauen das diese Fotos schnellst möglich, bei der Fotogalerie einbaut sind.
Durch das Üben, eher gesagt die beiden Übungsbereiche, bekam ich nach und nach mehr Kraft um Rumpf und Oberarmbereich. Um wieder mehr Muskelkraft zu bekommen, hatte ich nicht nur Physiotherapie, sondern auch Ergotherapie.
Dort machte ich ebenfalls verschiedene Übungen, zur Kräftigung meiner Rumpfmuskulatur. Weil es auch noch andere Bereiche, oder man könnte auch Gebiete nennen, die man in der Ergotherapie beüben kann, machten wir nebenbei auch Übungen für die Feinmotorik bzw. Konzentration und so weiter. Ich bin heute noch überrascht, wenn nicht sogar regelrecht begeistert, was und vor allem wie sich alles mit dem Training der Rumpfmuskulatur Verbinden kann.
Weil im Verlauf des ganzen Übens eher gesagt Trainierens, ich immer noch wie ein nasser Sack im Rollstuhl gesessen bin, habe ich noch eine Art Kissen bekommen damit ich im Rollstuhl aufrechter sitzen kann. Entschuldigt bitte, aber mir ist sonst nichts eingefallen, wie ich dieses Kissen beschreiben kann. Abschließend noch eins zu den Kissen das ich da bekommen habe. Der Nebeneffekt von diesem Kissen ist, dass ich durch das Aufrechtsitzen auch was für meine Rumpfmuskulatur mache.
Nach fast vier Wochen, gut okay es waren nur dreieinhalb Wochen, bin ich wieder entlassen worden. Anfang Dezember habe meinen ersten Termin in der Pumpenambulanz. Dort wird dann wieder das Baclofen bei der Pumpe nachgefüllt.
Am letzten Tag, also dem Tag an dem ich entlassen wurde, war es noch ein bisschen stressig für mich. Denn ich musste zu einer MRT Untersuchung. Als ich das erfahren habe, wurde ich nervös. Das vor allem deshalb, weil es doch schon länger her war das ich bei dieser Untersuchung keine Vollnarkose hatte.
Wie immer habe ich gebeten das ich die aktuellen Bilder auf einer CD bekomme. Beim Anschauen dieser Bilder habe ich gesehen, dass ich immer noch zu viel Krankheitsaktivität habe, sprich zu viele neue Kontrastmittel anreichernde Herde habe.
Wie es bei mir weitergeht, für diesen Fall wurde bei einer der Chefarzt Visiten besprochen. Nachdem ich den Endgültigen Abschlussbericht hatte, hatte ich es Schriftlich. Im Genauer schaut es nun so aus, dass ich auf ein Medikament, mit dem Namen Lemtrada eingestellt werde.
Wie und was da auf mich zukommen wird, kann ich im Moment noch nicht sagen da ich mich erst noch selber schlau machen muss.
Neben dem Üben in bei der Physio- und Ergotherapie, wurde auch die Dosis von der Baclofen Pumpe endgültig eingestellt. Während dieser, ich nenne es jetzt Mal einstellungsfase, ging die Dosis bis zu 175 Mikrogram in die Höhe. Das hatte zwar den Vorteil, dass meine Beine sehr locker waren. Aber der Nachteil war, dass ich mich überhaupt gar nicht aufrichten konnte. Stattdessen bin ich wie ein nasser Sack im Rollstuhl gesessen. Auch beim Umsetzen in der Physiotherapie hatte ich die größten Probleme.
Nachdem mir das aufgefallen ist, habe ich es bei einer der nächsten Visiten angesprochen. So ging es mit der Dosis, wieder nach unten. Nachdem die Baclofen Dosis wieder herabgesetzt wurde, konnte ich mich wieder besser und such leichter aufrichten bzw. aufrecht bleiben.
Über die Baclofen Pumpe ging dieses, ich nenne es jetzt mal, rumprobieren recht einfach und auch schnell. Das weil einerseits die Dosis schnell und auch einfach zu ändern ist und anderseits sich die Änderungen recht schnell bemerkbar machen.
Aber letztendlich wurde die Dosis wieder auf die selbe Höhe wie bei der Verlegung, also 125 Mikrogramm herabgesetzt.